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《家庭医生 上半月版》2002年第7期

狼疮患者，“治疗”遇到伤心事

杨岫岩（中山大学附属第一医院风湿免疫专科主任）

“红斑狼疮”的确是一个可怕的字眼，许多病人在被诊断为红斑狼疮时，由于害怕和担心，结果乱投医，走了一大圈的弯路，花了不少钱，结果换来的却是治疗的副作用和病情的延误。其实多数情况下，红斑狼疮的治疗并不困难，只要得到正确的治疗，大多数病人可以获得长期的病情缓解，可以与健康人一样生活、学习和工作，可以结婚生孩子。可是红斑狼疮病人中。不少人的寻医过程，有一段曲折的故事。

1．             为求疾病断根，险些断了性命

敏慧漂亮，性格开朗的王小姐21岁时不幸患上了系统性红斑狼疮。父亲是一家大公司的董事长，面对宝贝独生女儿所患的“绝症”，心如刀绞。几个月内，他们走访了多家大医院，要求根治红斑狼疮，医生如实地跟懂事长讲，目前红斑狼疮的治疗在于缓解，而不是根治。平时呼风唤雨，说一不二用的董事长，怎么也不能接受这个事实。“如今科学这么发达，人都可以克隆出来，为什么小小一个红斑狼疮就不能根治？！”他一定要寻找到能根治女儿疾病的医生和良方。

董事长周围“拍马屁”的多，“出谋献策”的也多。一下子董事长手头出现了许多祖传秘方、医治红斑狼疮的广告、名医的电话、网址等等。经过仔细比较，董事长选了两家自称能根治红斑狼疮的研究所，在北京和河南省。为了慎重，董事长先派手下去观察了一番，最后决定放弃正在广州治疗中的疾病诱导缓解方案，去北京一家名字打得很大，但私人承包的所谓红斑狼疮研究所，用“中西医结合”的方法，“根治”女儿的疾病。

由于原来诱导缓解的方案，在停药后仍有几周至几个月的后续疗效，病人到了私人的红斑狼疮研究所后，开始两个月病情可见好转，加上“医生”可以根治该病的承诺，使一家人看到了曙光。然而，病人体内的狼疮因子（抗核抗体）在悄悄地增高，补体在悄悄地下降。从北京回来后不久的一个傍晚，王小姐感到头疼，服了2片药后上床睡觉，10点多突然频频出现羊癫风样的抽筋，并昏迷不醒，赶紧急诊入院。次日无尿，迅速出现全身水肿，诊断为“狼疮脑病和急进性狼疮性肾炎”，病人危在旦夕，幸好治疗及时才挽回了性命。

按照科学的观点，目前全世界都没有使红斑狼疮治愈、“断根”的说法。其实如果获得长期的病情缓解，读书、工作和生活与正常人没有太大的区别，只要每年看几3、4次医生，这又何妨呢？许多中小学生患红斑狼疮，在治疗缓解后，可以上大学，甚至出国留学；许多姑娘病情缓解后结了婚，生了孩子。红斑狼疮既来之，则安之。找个正规医院的风湿免疫科，规范的治疗最重要，千万不要“打一枪，换一个地方”，更不要听信那些根治红斑狼疮的谎言。

2．             害怕西药副作用，而上当受骗

许多人寻医看病，最怕药物副作用。当然如果有一种药物，既能治好病，又无副作用，那是最好的。可是世上哪来这种完美无缺的事情呢。可悲的是，治疗红斑狼疮的药物，几乎都是“毒药”。

一位16岁的红斑狼疮急诊住进风湿免疫科抢救，接诊就感觉似曾相识，待病情好转以后。病孩的母亲给我们讲述了她们求医的故事：

原来半年前她曾经到过我们专科门诊看病，确诊为红斑狼疮。开了激素和免疫抑制剂等药物，病孩的母亲一看药盒上的标签“剧毒”二字就生气了，跑回来谴责医生，“怎么能开毒药给我女儿吃呢？！”由于门诊候诊的病人太多，医生只能作了简单的解释，病孩的母亲半信半疑地走出了诊室。此时，一位大嫂打扮的热心人过来搭话：“我侄女两年前得的也是这种红斑狼疮，在这家大医院治疗，愈医愈坏，又肿、又呕吐、还掉头发，差点儿死了。幸亏朋友介绍了李教授，才救了她一命，今年还考大学了呢。李教授有祖传秘方，只用中药，不用西药，既能治好病，又没有副作用，真是我们家侄女的大恩人。”大嫂这么一说，旁边一位素不相识的病友也有同感，“我家那小姑子，红斑狼疮也幸亏是李教授救了她一命。”三言两语的双簧表演，使病孩的母亲深信不疑。跟着大嫂去到郊区一个简陋的“门诊部”，那里“病人”果真不少，热心的大嫂还帮母女俩插给李教授说情，插队先看。看完病，买了3000多元“祖传秘方”的药丸子回去。半个月后，关节不痛了，胃口也开了，精神好多了，母亲深信自己遇到贵人了。回去李教授的诊所感谢他的“救命之恩”，并花了2万多元，购买了半年的药丸子回去继续治疗。不久孩子发胖了。“身体好了才会发胖，有病哪会胖啊。”母亲是这样想的。再过2个多月，脸上“青春痘”逐渐增多，后来连成片，再过2个月，眼睑和双腿肿起来了。一天早上出现头晕，肚子胀，呕吐。赶快急诊入院，诊断“系统性红斑狼疮，急进性狼疮性肾炎，尿毒症”。发病危通知，并且需要透析（洗肾）治疗。虽然孩子获救了，但其医治经历和对药物的认识过程颇有代表性。

“李教授”的葫芦里卖的是什么药，为什么开始治疗时会有效呢？实际上他是将激素掺到中药里头，表面看是中药丸，实际上是激素。不论是红斑狼疮，还是关节炎，全给这种“祖传秘方”的药丸子。激素是治疗红斑狼疮的药物之一，但它只能缓解红斑狼疮的一些症状，不能从根本上缓解红斑狼疮的病情。所以开始治疗时有一些效果，但继续治疗就没效了。

治疗红斑狼疮的药物，不论西药还是中药，均是毒药。激素是毒药，免疫抑制剂是毒药，对红斑狼疮有效的中药雷公藤，可以使二、三十岁的大姑娘进入更年期，也是毒药。红斑狼疮的治疗，关键在于根据病情的需要，选择恰当的药物搭配，时时根据疾病预期的危害，药物可能给病人带来的生机以及可能造成副作用的危害，充分权衡利弊。轻型的红斑狼疮，需要选用毒副作用小的药物；重症的狼疮则需要下重的药才能控制病情。例如，一个大脑受到损害的狼疮病人，如果不用毒性大的药物，死亡率是90%以上，如果用了，死亡率可能降到10%以下。这10%中，有一部分确实是病情太重，控制不住；也有极少数（低于1％）死于药物相关的副作用。在危重病的治疗上，如果不付出这1％的代价，就不能挽救那90％的生命。关键在于如何选用药物，达到最佳的治疗效果和最大限度地减少毒副作用，这是治疗红斑狼疮的关键。强求完全没有副作用的药物，是不可能的。

3．             药不以贵为好，技术未必新就好

许多人按照一般的消费思维，认为便宜无好货，贵药就是好药。其实大错特错。药品定价不同于消费品定价。其实，目前治疗红斑狼疮最有效的药物，正是最便宜的药物。激素1分钱1片；环磷酰胺针剂每月只需二十几元；甲氨蝶呤每周只要1元多。那些几千元1个月的，治疗器官移植的药物环孢素，骁悉等，在治疗红斑狼疮时，疗效并不优于那些几元或几十元的传统药物。昂贵的药物由于有药厂的宣传，加上人们朴素的消费思维，往往被误认为是好药。

当然，重症红斑狼疮治疗时，辅助药物往往要比主药贵得多。例如，合并感染时，抗生素可能很贵，重症感染者有时每天要花上千元，甚至更多的药费；抢救危重病者，如果用丙种球蛋白，5天疗程可能要2万。可是轻中度的红斑狼疮和在漫长的维持治疗阶段，有许多病人只需每月几元至几十元。

有一些研究中的新技术，被不恰当地“抢先”应用于临床。例如，自体骨髓移植治疗红斑狼疮，只是一个研究方向，目前远未成熟，有较大的风险，高昂的费用和高的复发率，因此只能在大型医院，以科研为目的，进行研究性的治疗。因为目前自体骨髓移植治疗红斑狼疮还处在一个远未成熟的阶段，自体骨髓移植，把带有狼疮克隆的造血细胞输回去，几乎不可避免疾病复发。国际上正在研究从自体骨髓造血细胞中，将可能带有狼疮克隆的细胞去除，然后再进行移植，以减少复发，然而哪些细胞带有狼疮克隆目前还在研究中。国内一些不具备科研条件的中小医院，怎么能够将这种“八”字还没有一撇的新技术广泛应用于临床治疗红斑狼疮，甚至在网上大做广告呢。所以，如果你想去做这项治疗，务请三思。