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MM互助之家须知(发贴必读)
发表:(2006-06-23 09:17);  最后修改:2007-06-27 16:04;  栏目:[联系方式]
作者:;  【阅读:1347】 
 

互助之家 发 帖 须 知

 

各位来访“多发性骨髓瘤病友互助之家”的朋友请注意:

 

  由于从3个渠道来的病友答疑越来越多,来本博客捣乱的也越来越猖獗。请您尽量在“MM病友互助之家”发帖。

 

  遵循以下规则的帖子,将优先解答;不遵循以下规则的帖子,有空酌情再答;来捣乱、打广告的帖子,将拦截他的ID、永不入内;违法乱纪的,将协助有关部门追查。须知如下:

 

一、. 我们相互交流、发帖的地方是互助论坛,尽量不在别处用文章“留言”等方式发帖。为了维护论坛的秩序及方便大家查询,请您在发贴时遵守以下规则:
    1. 发贴前多参考

  多参考一下博客中的相关文章介绍,尤其是论文研究和论坛归纳部分。这样您既可以增长很多MM相关知识,也可以在提问时更具有针对性,避免重复提问。
   2. 首次发贴,点“发表新贴”,写清主题。

 每一个病友在“互助论坛”发帖时,如果是首次发帖,请在“互助论坛”中点发表新帖,写清标题(您的主题思想),不要简单写求助请回复等;再加上您的ID号。例如:可以写不可怕请教MM的诊治,这样的贴子醒目、便于回复和查找。
    3
.再次发贴,找原贴,点“跟贴”。

  同一位病友或家属的再次发贴,请首先找出您第一次的原始贴子,“登录”(或者先登陆,再找原贴也一样)后,再点跟贴,就可以输入新内容了。

  在跟贴时,请您把 RE:……的框中的内容删掉,再把光标选在框的上面,按删除键就可以把框删掉,这时再输入文字变可以使回贴页面更整洁。

  以后的每次回复也是如此。这样就会非常方便地查找到您曾经提出的所有问题与答案,也就相当于一个完整的病历材料,这样回复起来就更简单、方便、准确。

4.不要重复发贴

  一个贴子发一次,大家就可以看到了,不要重复发同样的贴,以免造成不必要的混乱。
   
 5.简明扼要述病情,填好答疑表。

  为了更好地帮您分析,请您把病情、症状、检查数据尽量详细,填好答疑表(参见“答疑表”)。
    6
.期待您的好消息。

  您有疑难时,尽请来问您有经验时,尽请交流;您有好消息时,千万不要忘记来告诉我们。我们这个“家”的目的就是希望您的好消息。
    
7.互助之家需要您的参与,体现互助精神

  本博客是MM病友和家属互助、友爱的家庭,当别人需要您的帮助时,请您“知无不言、言无不尽”,把您的经验与大家来交流、探讨,体现互助精神。

8.不要利用贴子打广告。

  为了维护博客和论坛秩序,维护广大病友的利益,请不要在贴子中打广告。否则将是不受欢迎的人。

9.注意网络安全,不要随意公开隐私

  为了您的安全和不必要的麻烦,提醒您在发贴时不要随意透露过多的个人信息,比如真实姓名、住址和电话等。
 

二、论坛整理归入博客

为了方便大家查找,本博客有权整理、归纳博客论坛内所有的帖子,进入相应的栏目。您的文章、经验、建议,被整理归纳入相关栏目,就说明您对这个家有了贡献,贡献越大,在病友们和我们心目中的地位就越高。这个“家”将会发展、壮大,您的地位也将提高、巩固。在同等条件下,我们会按贡献大小,优先考虑。

 

 三、敬请各位理解、支持、配合。  

 1.提问尽量认真、简捷、详尽、准确并填表,以减少我们不必要的工作量。

 博客建立的目的,完全是公益性的,完全是为了帮助更多的MM病友,不可怕先生以他丰富的自我经验和深入的研究,无私、热心地帮助大家。自己身为病人,每天义务、免费、及时、详尽地为大家解答疑难。春雨老师每天整理论坛中的贴子、管理博客及其琐事,都要花费相当大的时间和精力。甚至为了使大家更方便地交流,遇到的经费问题,都是我们自负。再加上现在咨询的病友越来越多(博客、E-mailQQ),希望大家提问尽量认真、简捷、详尽、准确并填表,积极配合我们的管理,尽量减少我们不必要的工作量。

  2.所提建议,仅供参考。

  我们不是医生,在答疑中尽量正确、详尽,提出的建议仅供您参考。至于具体的治疗,还得由您和医生决定。希望大家谨慎从之,后果自负。希望您能够体谅、理解与支持。

  我们不为名,不为利,是纯粹的公益事业,自发义务地想帮助大家,完全是奉献、做好事。是为人肯定、受人称颂的。希望每位来访者体谅、支持与配合。

 3. 真诚希望得到专家、教授的专业指导和帮助。

  我们非常需要MM的专家作为“多发性骨髓瘤病友互助之家”的顾问,给予专业指导。希望有同情心并有志于这项纯公益事业的专家、教授,与不可怕先生或春雨老师联系

 

四、 请您留下联系方式

 为了有事时和您联系,请留下您的联系方式给不可怕先生(liangquan2006@yahoo.com.cn)或春雨老师(guo0937@163.com):ID号、昵称、电子邮件、真实姓名、性别、年龄、联系地址、工作单位、电话、手机、QQ等,我们保证只有我们博客的主人不可怕先生和春雨老师知道,未经您的允许,我们决不会透露给任何人。

 

五、我们的联系方式

不可怕先生:liangquan2006@yahoo.com.cn

春  雨老师:guo0937@163.com

 

 

                                    多发性骨髓瘤病友互助之家

                                      2006623星期五

 

 

附:MM病友答疑表

 

MM病友答疑表              年龄:(        

 

     

IgA、IgG、IgM

 (查免疫球蛋白定量)

 

 

血红蛋白(HGB

 (查血常规)

 

 

白细胞(WBC

 (查血常规)

 

 

血小板(PLT

(查血常规) 

 

 

白蛋白(ALb

(查肾功或肝功 

 

 

球蛋白(Glob

 (查肾功或肝功 

 

 

白球比例(A/G

(查肾功或肝功  

 

 

肌酐(CREA

 (查肾功)

 

 

血-K轻链

 

 

 

血-L轻链

 

 

 

血-β2微球蛋白

 

 

 

尿-K轻链

 

 

 

尿-L轻链

 

 

 

尿-β2微球蛋白

 

 

 

浆细胞

 (做骨穿)

 

 

       

 

 

注:1.*(免疫球蛋白)IgGIgAIgM等,选择与“参考范围”偏差最大的那个

    2.由于仪器不同,参考范围也不同,请把您的参考范围填上。

    3、请将上面的表格复制下来,填好后再粘贴发上来即可,如有变动,再重新制表。

 

请您遵照执行!!

 

 

 

 

 

联系方式简介

如果您有什么好的建议和想法,请与我们联系。

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