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很多医生都会向病人讲解甚么叫作蜜月期。但似乎很难说得明白。有的病人以为在蜜月期期间,医生给吃一些有奇效的药物,可以得到很好的治疗。有的人以为蜜月期是柏金逊病(PD)本身的一个早期阶段。在这个阶段里,吃个样药的效果都会特别好。有的医生劝病人对PD不要害怕,说通过早期服药就可以享受到更长的蜜月期。多迷人的蜜月期呵。初患PD的病人听了这方面的介绍都会高高兴兴地准备去享受这段数以年计的类似渡蜜月的快乐日子。同时也都欣然地接受了医生开给他的一只又美又多的神奇药。 一吃之下,果然神奇,症状好像消失了很多。于是继续吃下去 …. , 一直到 …. 。还有病又问我如何才能再增加加密月期。我说,你是被哪个医生给忽悠了吧? 但是到底甚么是蜜月期呢?网上找了一下。在中国的网站上,许多的说法都是千遍一律的。那就是:“ 蜜月期是指在发病最初的3 - 5年内,药物治疗帕金逊病的效果良好。过了蜜月期,患者对药物治疗的反应就差了。“ 他这里说了两个必要条件:一个是药物治疗帕金逊病的效果良好。第二个是时间在发病最初的3-5年内。我不知道蜜月期的权威定义是什么。但现在这样的说法似乎并不准确。 第一,很多药物对PD的治疗效果都良好。有没有限定是指哪一只药物?医生知道还是不知道?如果知道,上述的说明中又为甚么都不说?为甚么又都千遍一律地重复上述那段并不准确的话语?一字不差。口径如此一致。 第二,蜜月期就是只能出现在最初发病后的3-5年内。其它时间开始吃药,即使是病情再好,是不是都不能叫蜜月期?还是说在其它时间内不论用什么药,都不可能出现那么好的效果? 实际情况当然并不是那样。那样的说法是有问题的。 另一个网站( http://www.who-pd.com/index.php 据称是世界卫生组织的网站)在一篇题为“教您认识帕金森病“ 的文章中,在抄完上述那一段套话后即转入另一段称为“帕金森病的药物治疗。“的介绍。奇怪的是全段药物介绍的内容就只推荐一只药。贬其他的药,而且连其他药的药名都完全不提。只说价格贵,不能报销。而对他推荐的那只药却介绍得非常具体,还提点病人,吃那只药是可以不花钱或少花钱的。如此宣传,当然就是希望病人照著他的意思去做的了。请看看: 美多芭是目前治疗帕金森病的基本药物,是所有帕金森病患者都必须使用的药物,也是疗效最好的药物。美多芭价格相对较低,并已 列入医保药物目录。有条件的早期患者,也可先用神经营养药和多巴 胺受体激动剂治疗。但这些药物价格较贵,且不能报销。 美多芭可以补充脑内黑质纹状体多巴胺的不足,从而使症状得到改善或消失。 这段介绍虽然和蜜月期无关,但是我看到了以后,不得不多说几句。文章似乎被这位专家拿来为美多巴卖广告了。什么价格便宜啊,可以报销啊,等等都搬出来了。把国家为病人提供的福利也拿出来作为他那只药的优点了。是不是太出格了一些?而且上面整个被我染为红色的那一段,完全是骗人的话。谁说美多巴是所有帕金逊病患者都必须使用的药物?难道我不用美多巴,用息宁(Sinemet)就一定不行?两者都是用左旋多巴制成的。凭甚么美多巴可以把息宁的存在也给抹煞了?另外,PD的症状是多方面的。有运动方面的,也有很多非运动方面的。左旋多巴对非运动方面的症状,能力有限,不可能使症状消失。即使是运动方面的症状,也不可以说美多巴可以使症状消失。反而可以说会在病人的后期制造出很多症状。如异动症。 再看一段:“专家特别提醒,帕金森病在患病前三年是该疾病的“蜜月期”,唯有早发现、早治疗才可延缓并有效改善病情的发展。“ 这是又一种说法了。这里说的是疾病的特征,只有这三年是蜜月期。这说法居然和与药物无关。而且说的是唯有早治疗才可延缓并有效改善病情的发展。好神奇的蜜月期,还能延缓病情的发展。据我所知,只有最新的雷沙吉林被肯定有此作用,这药在国内还没得卖。真不知他用的是甚么药,还必须在早期。至于所谓“并有效改善病情的发展“,那就更不知所云了。 再看下一个,那是有名有姓的。内容基本一样:“陈生弟教授特别提醒,由於该病在发病的前三年是该疾病的“蜜月期”,症状相对较轻。只要早发现、早治疗,不仅可以延缓病情的发展,还可有效地改善症状。这位陈教授也是说,只要早发现、早治疗,不仅可以延缓病情的发展….“ 好邪呵,连教授也是这样说。不知有甚么药,有甚么临床试验的证据。 再看一个:“邵明:主任医师,副教授,广州医学院第一附属医院神经内科主任、神经病学教研室主任。 邵明指出,帕金森病的症状主要是因为部分脑细胞退化、缺乏多巴胺引起的。 .... 药物治疗只是延缓病情进展,不可能根治 .... 。 “药物治疗的‘蜜月期’只有5到10年”,邵明建议,当加大药物剂量,疗效不见增加而副作用增加时,就到了考虑手术治疗的时候了。“ 这里又被人提到,药物治疗的作用是延缓病情进展。绍明博士很有美名。写过很多学术文章,也出过书。怎么会在如此基本的问题上会有这样的看法。很出乎意料。我没有把他的前后话全部摘下来。但是从他的意思看,所谓的蜜月期,也许他是指各种药物治疗能有效的整个期间。(也许我理解不对。) 下面的例子才似乎是有谱了,说出了真实情况: 上海同济大学附属东方医院神经外科主任郭辉博士: “药物治疗的“蜜月期。 帕金森病对左旋多巴的反应分五个阶段:一、“蜜月期”,疗效稳定而持久;二、中午药效减退;三、睡眠受到影响,有“晨僵”现象,可能脚痉挛或肌张力异常,通常在症状严重一侧;四、出现可预测的“剂末现象”;五、频繁发生的药效减退,出现“开关现象”,并伴有明显“异动症”。一般左旋多巴的“蜜月期”为5年左右,此后便出现疗效减退、症状波动和异动症等并发症。“ 对于蜜月期的较准确含义,国外有一个教学网站上的一篇教材上说得很清楚。教育网站所提供的基本知识因该是较可信的。在那篇教材上,蜜月期指的就是左旋多巴用药后的一个药效非常理想的阶段。对大多数早期的PD患者,最早使用左旋多巴会有一段数天至数周的不敏感期(Refractory period)。在这段期间,左旋多巴对患者是没有疗效的。跟著就是蜜月期。在教材给出的一个示意图中可以看到,纵坐标表示服药的效果,横坐标则表示时间,并指出了每次服药的时刻。可以看到整个服药效果曲线就是一条和横坐标平行的直线,在每一个服药时刻的前后,曲线也没有起伏。教材对在这个蜜月期间病人情况有一个非常精妙介绍,并对随后的两个阶段也有一个简单的介绍。我翻译出来给大家欣赏欣赏: "用药时,病人每天分三次或四次服药。病人对药会有反应。他们感到有改善,甚至有大幅度改善。效果是综合的,全面的,均匀的,稳定的。每次服药前后,病人感觉不到有甚么差别。他们感觉不到每一服药的药效有多久,也感觉不到什么时候是一服药的药效的终了。他们感觉不到有需要服食下一顿药,甚至停服几顿药他们也没有什么不好的感觉。当然,如果他们持续停服24或48 或 72 小时。症状便又会渐渐浮现。..... 病人,医生和家属都会十分满意这种状态。这个蜜月期阶段对多数病人大致可以持续2-5年。然后便进入另一个良性的运动波动阶段,持续数月至数年。然后进入使用左旋多巴的最后阶段。这时病人会出现非常复杂的运动波动症状。" 这里明显地没有提到蜜月期只存在于发现PD后的最初几年。它并不是描述PD病征的阶段划分。而是描述左旋多巴药效的的阶段划分。由于左旋多巴有非常强的药效。开始用药时,有一段时间具有非常好的效果。大概因此而被冠以蜜月期的美称吧。早期使用,蜜月期较长,较晚使用则蜜月期会较短。并非只有早期使用才能出现蜜月期。我妻子使用左旋多巴就出现过两次蜜月期。96年底就开始有症状,被误诊为抑郁症。直到99年第一次确诊为位PD时。当时医生就开了息宁给她(注意,并非一定要用美多巴)。吃了几天就出现了蜜月期。和上面教材描述的情况完全一样。而且真是症状好像完全没有了。但是后来我了解到左旋多巴引致的异动症会是十分可怕,于是减吃息宁,加吃罗比尼罗。一年内逐步地把息宁减到零。以后就一直服用罗比尼罗等各种其它药物。到06年由于突然停服金刚胺,停药的副作用使病情急剧变差。试了各种药,药效都不够。于是又开始吃美多巴。一吃之下,又出现了典型的蜜月期反应。不过时间不长,只有半年多。这已经是发病后的10年了。由于中间改服其它药,因此可以少吃了很多左旋多巴。 另外,在不吃左旋多巴而改吃罗比尼罗的5年里,由于我妻子是经历过蜜月期的,可以有个比较。服用罗比尼罗的情况虽然不如蜜月期那么好,但病情还是十分稳定均衡的,也无须准确地定时吃药。甚么时候想上街走路也都很自由。因此,和蜜月期相比,后来那五年的情况并不是那么不可接受,但是罗比尼罗基本上不会导致异动症。到后来,每次症状变差都是由外因引发的(这原因我不明白),例如重感冒,母亲去世的刺激,以及突停金刚胺。除此之外,疾病的基本情况还是相当稳定的。 而对于异动症的严重情况,在我博客的33,34两篇文章中已描述得很详细了。因此对蜜月期是不是那么值得追求;尤其是,有没有必要一定要冒著提前出现异动症的风险去追求早早服用美多巴。我是很有保留。何况蜜月期的出现和是否必须早吃美多巴并无必然关系。更不应该的是,多数赞美蜜月期的文章往往都只是在强调要早吃药(例如美多巴),而对因此增加了异动症的风险及其危害性却只字不提。难道竟是疏忽大意至此? 至于是否必须尽量早用左旋多巴,才能更好地控制病情,我会迟些再写文章。
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