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[37]!!! 妻子治疗柏金逊病的不寻常历程(上)薛传恽
发表:(2008-06-13 02:35);  最后修改:2008-06-14 03:28; 
作者:薛传恽;  【阅读:19】  留言】 【繁體

      以下一切发生在香港。
      她在1996年底发现有病。没有颤抖,只有缓慢,僵硬和肌肉痛。这比颤抖型的柏金逊病(PD)发展更快。由于没有颤抖,开始被误诊为抑郁症。猛吃“开心药”。直到两年后被一位外科医生怀疑是PD,然后介绍到神经内科,接着就被诊断为PD。但是不给药。我当时什么也不懂。还追问医生为什么有病不给药。医生也不理我,叫我们走。到近99年底(得病3年后)医生开始给药。给息宁(Sinemet)100/25,每天3次。一吃之下症状似乎完全消失。蜜月期的特征全部出现。
      这时我已经完全停止工作,专心照顾我妻子。剩下的时间就是学习PD的知识。因此也知道了一些异动症(Dys,不自主动作,舞蹈症)的来龙去脉。
      当时对Dys还存有两派意见。一派认为是左旋多巴(LD)引致,另一派认为那是PD本身发展引致。现在看来,PD和LD两个因素都是必要条件:不是得PD的人吃了LD也不会产生Dys,而PD人不吃LD也基本上不会产生Dys。至于说“PD本身会发展出Dys“和说“PD是产生Dys的必要条件“,这两种说法并不是一回事。
    “新英格兰医学杂志“2000年刊登了将罗匹尼罗(Requip, 即Ropinirole,Ro)和LD 进行5年对比的临床试验结果。268名参加者分成两组,一组服用LD,一组服用Ro。由于5年时间很长,中间可能要加药。规定加药时都加LD。5年后的结果显示,始终服用LD的病人中,有45%产生Dys,而始终没有服用过LD的Ro组人中,只有5%产生Dys。另外,Ro 组的病人,5年中只要有部分人加服过LD,该组的Dys发生比率就增加到20%。
      我当时看到了这篇文章。我就很想给我妻子服用Ro。其实美国在1997年就批准了两只新的非麦角类多巴胺激动剂。效果都非常好,仅次于LD。但是却不会产生Dys。他们就是Pramipexole(即森福罗) 和 Ro。2000年香港药房已经有Ro卖。于是我就去找医生开处方。找了近十个医生,包括政府医院和私人医生,只有一位医生(李烈基)知道这只药,但是他建议我改吃溴隐亭。其他医生,年轻些的就和我直说不知道。越是权威的就越会找话说。其中一个说:“你若一定要试这只药,那你明天再来一次,我开给你。“ (大概是准备回家抱佛脚去了。)另一个更权威的。他说:“她的病还很轻,不需要用到这只药。“ 我说,”不是嚄!这只药是要先吃的嚄。” 他就不开心了。用英语唬我说:“那会影响那些receptor(受体)。“ (真可笑,不影响receptors吃它来干什么。)他以为我什么都不懂。
      请注意,那时已经是2000年了,当时美国医生大概有70%在处理早期PD人时已使用这两只新药。在网上用那药名来搜索,可以显出上千条题目。可是在香港,好像是有药没人用。
      在2001年,美国AAN(美国神经科学院)发布了新一辑的柏金逊病治疗指引。指引里明确指出应以这两只多巴胺激动剂作为首选,以LD作为备用。这样我才下定决心,不再去继续瞎找医生,自己买Ro来吃。
这里还有两段插曲:
      我想,吃前还是去再找一次最权威的那位医生。已经过去好几个月了,它应该对该药有些了解了。去向他学习一下吧。所以去前我决定不论他说什么话,我不和他争论。让他多说。我便能多学。结果他真是洋洋洒洒说了十条。但是其中有八条是错的。记下来了:
    1. 长效息宁不能掰成两半来吃,因为外面的涂层破坏了就失去了缓释作用。(错的。息宁的长效是靠药片的基质中多聚体的吸附和缓释作用。可以掰成两半吃。凡是药片中间有一条凹沟,就都是方便给人掰开的。缓释息宁中间也有一条。)
    2. 你吃息宁太少。不要怕5年后有事,5年后有新药。(不负责任。)
    3. 不能吃Ro,中国人吃了Ro会睡觉。(Ro从未为此做过临床试验,也未发现过任何特殊的有关迹象。)
    4. 我问,那息宁要一直吃到甚么时候。他说,一直吃到再加药无效。(对病人是什么态度?完全不考虑其他更好的可能性吗?)
    5.缓释息宁没有五年后效(异动症或运动综合症)的问题。(胡说!临床实验证明,缓释息宁产生Dys的比率和标准息宁一样多。)
    6. 我问,以后还可以加甚么药。他说加溴隐亭。我说溴隐亭有毒性。他说,哈哈!中国人反而不怕呵!(放肆地胡说!)
    7. 我问,为什么她出汗特别多。他说,因为肌肉无力,须要用力比别人多,所以出汗。(既然无力,如何用力比别人多?他似乎不知道PD人有植物神经系统紊乱的问题。)
    8 . 我问,为什么睡眠时间那么多。他说,因为肌肉痛,不想动,所以整天睡。(真令人啼笑皆非!)
    9 . 他问我,你不是就听了新英格兰....的那篇文章吗?我说。是的。他说,一知半解!(.....)
    10. 精神科药物吃得太多不好。(只有这句话还算有点对。)
最后的结果就是不让我妻子吃Ro,继续吃缓释的息宁。
      以上就是这位权威说话的全部内容。他姓陈。我不知道是他不懂还是他以为我不懂。但是不管怎样说,如此地胡言乱语岂不是拿病人的健康和拿自己的名望来开玩笑吗?听完他的胡言乱语我还要付他千多元诊金。还不如去送给路边的叫化子哩。最出格的是他说的第3条。我是认真的。他说的第3条的情况我不知道。于是我发电邮到制药公司Glaxo的香港分公司去询问。问他有没有在香港做过这样的临床试验,或者他们有没有听说过谁家做过这样的临床试验。或是否知道有类似的情况。请他们解释。我等了一个多月才收到回复。回复中说,一是没有这样的试验,也没有这样的结果。二是问我甚么人告诉我这样的结果,说他们要去联系那个人。我一看,事情要闹大,于是瞒着,没有把那位权威的名字告诉Glaxo公司。好在公司也没有再追问。现在事情大概过去了。这位权威还不知道他自己胡说八道闯下了会被告上法庭的大祸(诬蔑罪)。权威说出来的话,如果传开了,岂不是断了人家Glaxo的财路。
      第二段插曲。亲戚介绍一位是PD专家的美国UCLA(加州大学洛杉矶分校)教授通过电邮为我妻子作诊断和处方。时间约是在2000年底。我去电邮介绍了妻子的病情。他来电确认是PD无问题。他建议我妻子吃LD,我提出要吃Ro。他不同意,说吃LD的效果最好。我说吃LD会引起Dys。他说许多人都认为Dys是由PD病自身发展而成。我说在新英格兰医学杂志最近的文章中指出,吃LD 5年后的病人有45%得了Dys, 而吃Ro 的病人只有20%得Dys. 如果你认为这45%吃LD而产生Dys的真正原因是由于病症本身发展而导致,那么按同样原因来解释,吃Ro而能使Dys下降到20%就证明了Ro具有推迟PD病情发展的功效?结果他就不再给我回复了。这事可能令我那位亲戚感到有点尴尬。
      很多次我都发现新英格兰医学杂志2000年登出的那篇5年对比的文章太能说明问题了。对于那些一心要淡化LD造成Dys这一付作用的那些论调,这篇文章简直就是一把杀手锏。那位陈权威说我是听过这篇文章。我何止是听过和看过,我简直是想用镜框把它镶起来哩!
      终于我就凭美国AAN的指引,在2001年给我妻子开始服用Ro,没有听从哪一位教授,或权威或医生的建议。当然,2001年的指引到第二年就受到AAN上层的强烈批判并被取消(详见我博客文章第29,30 篇),但是至今我仍认为那指引的观点是正确的。反而,后出的06年指引却很有问题。
      我妻子服Ro持续到06年。其实在00,01年的情况并不太好。99年末开始吃LD,很快就出现蜜月期,但是我很快已发现了LD和Dys的关系。于是就尽量减低LD的用量,于是蜜月期俄的效果消失,症状再度浮现。因为她服用的药量当时只维持在令她生活勉强能自理的水平上,并不是很舒服的。但是我想,既然这药治不了病,还会带来Dys, 何必呢?我没有使她能享受到多少蜜月期,但是我认为那样是值得的。我不会接受那种鼓吹叫人重视争取蜜月期的说法。
      从01年开始吃Ro(2mg x 3/天),有一段时间她的感觉很好。接着我就为他减少LD。据我看到的文章上的纪载,最多可把LD减少40%。但是我是不断地为她减。 减得很慢。一粒药切成许多小份,逐份逐份慢慢地减。在将近一年的时间里终于把LD减到0!于是大功告成。情况也没有太变差,比吃Ro前还好很多(可能在此前LD的量太少了)。从01年中,一直到06年初,情况基本保持稳定。每天三顿药。大致是隔8小时一顿。不需要很准时。没有感到有药力消失的时候。行动自由,只是慢一些,体力弱一些(走太远(2,3小时以上)不行),姿势仍是PD人的姿势 —— 僵硬 。我想这也算是Ro的蜜月期了,虽然正式论文的描述中并无此说。其中的一个原因,我想是由于Ro的半衰期比LD长很多(6小时),各剂药的药效间重迭得比较多,因此不容易知道甚么时候药力消失。不会像LD那样容易感到药来药去。若药力不够,就觉得整个时间里都不够。不会觉得哪几个小时有药力,哪几个小时没有。

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