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[38]!!! 妻子治疗柏金逊病的不寻常历程（中） 薛传恽
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发表：(2008-06-15 05:00);
最后修改:2008-06-15 05:07;
作者：薛传恽;
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这四年多时间里情况基本稳定。只有一次在04年底，她母亲去世，受很大刺激，症状差了很多。过了大半年也没有恢复到原来的水平。于是把Ro加到每顿3mg，接著又能复原了。
到06年初一次重感冒又使症状变差了。过了两个多月，情况还是比感冒前差。到了三月份，医生叫他停服金刚胺。第一天停服，第三天整个人变得完全僵硬，去厕所走几步路都要我全力扶著他才能走。脱裤子，提裤子都不能。我立刻让他恢复吃金刚胺。也无用。约半个多月后，略有好转。但还是很差。把Ro加到每顿4mg, 5mg, 都无变化。后来再找文章。看到确实有一些病例在金刚胺突然停药时有严重副作用。于是赶快找药来替换Ro。费了很多周折，终于找到了Pramipexole（P）。给换上了。病情略有好转。但是在半年内又渐渐变差。这时已没有退路了。于是就准备吃LD。
但是我还不死心，还要在吃LD前再试一招。那就是杀灭幽门螺旋杆菌（Hp）。为甚么这药有利于PD改善？有两个原因。一是存在Hp，就会在人体内引发慢性炎症反应，这种反应有可能杀害处于病态的多巴胺细胞。另一原因是肠道不健康影响对LD的吸收。实验证明，杀灭Hp前后肠道对LD的吸收量可以相差2-3倍。（详见我博客关于Hp的文章。）而且带著Hp的话，服用LD会导致症状波动。因此我决定先试一试把Hp杀掉。服药的时间是1星期。在整个服药时间及此后，保持一切条件不变。症状也就基本不变（那时他在服用P ）。如果此后出现症状的变化，那就可以认为是杀灭Hp的贡献了。服完一星期的药以后。我们就耐心地等待。整整等了4星期。随后的有一天，她的症状突然明显好转，持续了3天，然后差了一些，但还是很好。再继续观察，也一直保持平稳，比杀Hp前好很多。原因说不清。我估计是前一个原因（减少了炎症反应），而不是对LD吸收多了。因为她并未开始服用LD, 如果说是因为对P 吸收多了，也不像。因为第一，没有文章提及过；第二，他的P 的服用量已达到0.75mg x 3/天。按药物的说明书，达到此药量后再增加药量也不会使药效再增加多少。因此当时好那么多，不像是P 的贡献。
情况一直保持到第15天，才开始吃LD。50mg x 3/天。非常有效。连便秘和流口水也消失了。再一次感觉到典型的蜜月期又出现了！（蜜月期的特征请见我的博客文章。）哈哈！得病后10年，第二次出现蜜月期！那些说PD人必须早早服用LD(或隐讳地说早早服药)才能享受蜜月期的说法显然无根据。不过蜜月的时间不长。从06年秋到07年夏，持续了近一年。
另外，在07年5月份开始服用雷沙吉林（R）。每天一粒，1 mg 。改善的程度很微小，但却是每天都在进一步改善，持续了一个月。这一个月的改善，累积的量也不少。一个月以后就没有什么感觉了。前面那一个月的改善，我想应该是出于对MAO-B的抑制作用。至于推迟病情发展的作用应该是感觉不出来的。不吃药的病人，一年的UPDRS得分大约增加8-11分。这样的变化在几个月里也是感觉不出来的。而吃了R的病人，每年只增加2-3分，那就更感觉不出来了。所以我们也只是凭信心继续坚持吃下去（相信当初所报告的临床试验结果是真实的）。
对R这只药的选用，我们是花了最大的精力去争取的。和当初的Ro一样，我相信香港绝大多数医生对R的了解，即使有，也很肤浅；不是切中要害的。可能只是说，那是司来吉兰的改进型，没有太多特别的。不过我是认真阅读了R的所有刊出的临床试验报告。经过和LD，以及和司来吉兰做了对比；再阅读一些有关的分析文章。最后找到两点重要的结果。这两个重点都写在我那两篇关于R的文章（25，26）的开头处。尤其是下篇开头处的结论。真是太令人兴奋了。即，R在6.5年的观察期里，患者的疾病的恶化速度比不吃药的患者要慢三，四倍！（即，UPDRS每年的积分为2-3分 和8-11分之比；相差约4倍。）如果证明这一结果可以保持下去，那后果将是惊人的。专家们说PD人带病的寿命现在可以达到10-20年。若以二十年计，病人到20年就是疾病的后期了，患者会很痛苦。但是吃了雷沙吉林以后，患者在20 年里的退化程度，只相当于不吃R的患者5年的退化程度。30年的退化程度也只是相当于7-8年。病30年已是安渡天年的时候了。到那时，患者只相当于普通PD患者病了7-8年的光景。那就不会有太多痛苦了。当然这样的推理太简单化。未经临床实验证实。而且实际情况下，30年会有很多复杂的其他事发生。但这已是我们唯一最为光明的道路（不是指前景，而是指做法），目前没有比它更为光明的道路了。疾病的发展也不容你慢慢等待更好的方案。因此我拚了老命也要把这只药争取到手。我托了很多人，无法办成。主要是拿不到当地医生开出的处方。于是我决定带著我妻子在06年去美国闯一下。到美国后先花了半个月时间去打听。然后找了一位华人医生，很顺利地就开到了处方。但是凭处方只能从药房买到3个月的药。无奈之下再找他一次，共得了半年的药。于是回来了。但是药还是不敢吃。怕吃完了没有后续的。两个人愁眉苦脸了半天，无计可施。后来收到一个美国朋友的电话，他知道我们的情况（我们在美国时就向他打听过），向我们问候了一番，还把我家里每一个人都问候一番。并和我说在香港有可能买得到。说过半个月再给我电话。就这样，后来我就真在香港买到了。接著就开始吃了。
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