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[39]!!! 妻子治疗柏金逊病的不寻常历程(下)薛传恽
发表:(2008-06-15 11:34);  最后修改:2008-06-16 12:39; 
作者:薛传恽;  【阅读:0】  留言】 【繁體

      對于R這樣的好藥,我預計到會有一些人會故意冷漠他,輕視他,不推薦他,不贊揚他。因爲如果肯定了R的這個優點,自然而然的下一步便是必須盡早服用這只藥。于是便有別的藥會被醫生從首選名單上推往後面。一些商業競爭心理強的人就可能會有所動作。但是又找不到實實在在的理由去反對它,所以只能采取那樣的態度。我是已經在一些文章中看到這種輕視的態度。但是因爲他只是在評論文章中不痛不癢地提一下,你也不能指責他甚麽。
      唯一能被我抓得住的一句話是說:“(服食2mg的PD人在一年終了時的UPDRS評分顯示,提早半年吃藥可以使評分少增加2.3分)這一結果到底是僅僅舒緩了症狀,還是推遲了病情的發展,仍舊需要把它弄清楚(意即,仍舊可能是並未推遲了病情的發展)。“ 這樣的說法就很奇怪了。[這話是一篇題爲“柏金遜病症狀治療的現狀“的評論文章中說的。作者是 Stewart A. Factor.不知是个甚麽人物。 文章登在J of American Society for Experimental NeuroTherapeutics. (08年4月)]
      爲了讓大家明白這個問題,我想麻煩各位去一下我的一個網頁附圖:
http://photo.sina.com.cn/list/photo_src.php?type=orignal&pic_id=4e08111bd6224b010f1cf

      请仔细看附圖中的圖4。

      我們可以了解一下:圖中縱坐標就是UPDRS評分(得分)。評分越高就是病越重。橫坐標就是患者病情的持續時間。圖中3號線是病人不吃藥的情況。線條向上斜,表示得分越變越高,即病情在惡化。三條紫色向下的箭頭,其長度表示症狀改善了那麽多。三個箭頭的橫坐標位置代表任意三個起始吃藥的時間。

      如果吃了那些只是舒緩症狀不治病的藥,病情就變成4號線所指示的情況。從4號線可以看出,不管甚麽時間起始吃藥,只要是藥力相同,病情就都落在4號線上。4號線和3號線平行,這就表示病情發展的速度和3號線一樣。4號線和3號線的距離(箭頭長度),就表示病情舒緩了多少。這類藥的代表就是左旋多巴(某一劑量時)。

      如果吃的藥除了有舒緩症狀的作用(如紫色箭頭所示)之外,還有推遲病情發展的作用。那麽結果就會出現三條綠色線。分別爲5,6,7。它們和3號線不平行,上升得比較慢。這就表示推遲了病情的發展。最早開始服藥的病人的病情最好 ---- UPGRS得分最低,即5號線;遲些日子服藥,是6號線,病情就差些;7號更差。所以越早吃藥越好。這類藥的代表就是雷沙吉林。
      這一組線條表達了兩類藥效的基本特征上的差別。臨床試驗的結果一旦出現綠色線的特征,則該藥就有了推遲病情發展的效果(因爲線條上升得比3,4號線慢)。如果臨床試驗的藥物沒有推遲病情發展的效果,那所得的線條一定和3號線平行。兩種效果用这样的图象来表示,其所显示的两种特征不可能混淆。
現在R的臨床試驗結果就具有了綠色線的特征。因此相應的結論是唯一的。沒有可能既有綠線的特征,又有4號線的特征。因此,Factor 先生所提的疑問是不存在的。
      另外,R的推遲PD病情發展的更強烈的證據是,在6.5年裏,病人每年的UPDRS得分只上升2-3分。這事實已經就是推遲了病情的發展。因爲不吃藥的病人的UPDRS得分是8-11分。如此重要的結果,作为负责任的评论者,如何可以不評論,不提及,卻說推遲病情發展的結論值得懷疑。如果他根本連這個事實都不知道,那他就沒有資格寫這類評論文章。作者這樣做法的目的是很令人懷疑的。因爲整篇文章的重點就是強調左旋多巴應該及早服用;理由是“已經證明左旋多巴並沒有毒性”;而這一結論的依據卻正正就是被我在博客上批駁了的那篇临床实验报告。
      所以,事实显示出這方面的傾向不是沒有的。
      前面提到的提供給我妻子的四項措施(P, Hp, LD, R)加起來,使她的情況恢複到停服金剛胺以前的水平。但前後辛苦了近一年半時間。十分艱難。好在我和醫生之間配合得很好。我提出的一些建議他都支持。有一些事情我是沒有經驗的。例如由Ro轉到P。這兩只藥不能同時吃,我又不想用LD來過渡。中間又不可以停多少天不吃藥。後來查到文章說各種多巴胺激動劑之間可以直接過渡,(隔夜過渡)。即,第一天晚上停服Ro, 第二天早上開始吃P。但是兩只藥的藥量應取怎樣的一個比例,才能使其藥效相近。各篇文章的說法並不一致。後來還是我那位醫生有經驗,告訴我一個比例。于是完成了順利過渡。
      到07年秋,發現LD的藥量不夠了,需要再加藥。于是加到 100mg x(3或4)/天。加藥後很快就出現有藥來藥去的感覺。而且最不幸的是到了08年初,竟出現了異動症。整個過程似乎進行得很快。從開始吃藥到出現異動症,前後也只是不到兩年。很出乎意料。但是細想之下,也不奇怪。第一,他得的是緩慢型的PD,本來發展得就是比較快,第二,他殺了Hp,雖然吃的藥量不大,但是吸收的藥量大兩三倍。所以100mg x(3或4)/天 的藥量,實際相當于每天近千毫克的藥量。而且我給我妻子吃LD時非常注意一定在空腹時服用,(吃飯的時間隨著吃藥的時間調整),因此總的效果可能還不止1000mg呢。在一個臨床試驗中,一組早期的PD人,每天吃600mg的LD,九個月以後就有15%的病人産生異動症。所以我妻子已病了11年,吃的藥量比600mg又大一倍。所以她的情況應該說也是在情理中了。主要問題是R出來得太晚了,我妻子用他用得時間太短,沒有從中得到足夠的好處。所以R這藥真是越早吃越好啊!
      自從我妻子得了異動症,雖然不重,但我還是非常緊張的。因爲發展下去有可能變成很嚴重。當時我就開始替她減藥。這是現在醫生的標准療法(其他方法要用的也都用了,如吃金剛胺之類的效果並不太大;減少多巴胺激動劑,她早已停用;加服COMTAN(柯丹),她早已開始;緩釋改成非緩釋,她只用非緩釋;)。說實在的,減少LD算不上是個療法,只是一種無可奈何的掙扎。深腦刺激(DBS)會很有效,但是我問了,醫生說她不能做。(年齡大,認知能力也有問題。)只好再想辦法罷。先把LD藥量減下去。看能減到多少。
      我逐步地減,最後減到每天200mg以下。這時我想這麽低的藥量,是否可以用別的藥來代替。Ro 和P都不行,因爲都已經吃得不再有效了。于是想到紐普羅。聽說它的藥效還相當強。此藥香港還未注冊,但是正在試用,我們那位醫生有。于是去求他,求了兩次,他同意了!真是太高興了!因爲我有一個想法:如果僅僅是停留在LD上,僅僅是調整藥量,那麽隨著病情的發展,可調的範圍便越來越窄。最後便無法調节了。到時病人就只能幹熬。無藥可治。如果紐普羅藥力足夠,我不是又可以離開LD了嗎?用紐普羅可能使認知能力變差。到太差時,又改回LD;當LD令異動症太差時,我又改回紐普羅 …. 。這樣在兩只藥之間變換,其調整範圍是取決于紐普羅的最大藥效,對認知障礙影響的程度,再加上LD藥量上下調節的範圍;這整個範圍自然會比僅僅調節LD藥量的範圍要大。不了解的人也許覺得我是在冒險亂搞,知道了一些門道以後就覺得由頭到尾我是在下一盤棋。于是我就開始試了。開始用2mg一貼。24小時換一貼。我妻子的皮膚還特別好,完全沒有出現紅,癢的過敏情況。醫生開的止癢藥完全不必用。這時LD的用量已經減到每天100mg。一個月以後,改用4mg一貼。這時基本上已經可以不用LD了!!不過人比較弱,只能在家裏休息。生活勉強可以自理。如要上街,就要先吃LD,一般先吃50mg,過一兩個小時再吃25mg。這樣就可以上街散散步,吃一頓飯了。不過我還是每天給她吃25mg的LD。我不知道是否合理,我想這是爲了幫助她的大腦皮層前葉能較正常地工作。這部分的大腦是負責認知能力的。它的正常工作需要有多巴胺的參予。所以應該補充LD。
      我妻子使用的其他藥物大致還有:
      COMTAN(柯丹).和LD同服。
      司來吉蘭。很早就開始吃了。一直吃到使用R。因爲這兩只藥是不能同時使用的。
      金剛胺。在用Ro是同時使用過。因爲認爲它是NMDA受體抑制劑,可防止異動症。但當時 既未吃LD,該藥的持續有效時間也不長。所以後來就停掉了。還鬧出一場災禍。
      Rivastigmin(Exelon)。這大概是現在最有效的一只改善認知障礙的藥物。但是效果平平。
      還有伊拉地平,這是最近才發現的。是舊藥,很難買,買到了。
      其他還有輔酶Q10,維他命B2,NAC, 琥珀酸生育酚(乾性維他命E),NADH,魚油(奧米加-3),肌胺酸,以及許多種其他抗氧化劑,維他命,礦物質等等。我的觀點認爲,盡管這些營養藥未必都對PD有幫助,但都是有文章提到過會有幫助的。由于PD這個病是在不斷發展,對他的治療不能等。只要這些營養藥沒有什麽壞作用,吃了就有可能有用。吃了無用也總比不吃它,然後又發現它是有用的要好。我這樣“下注“不會輸。不會後悔。我這樣做會多花很多錢,還要多花很多精力,因爲每一只打算要吃的藥,都必須是了解得很透才敢吃的。沒有醫生會教你,因爲那不是他們職責範圍內的事。
      以上就是我妻子直至目前的治病經历。十分不容易。我最重要的一個體會是,必須自己懂得一些有關的醫藥知識。這麽長期這麽複雜的病,醫生沒有可能把你照顧得那麽周到,真的把你的整個病情當成他的一盤棋來下。那樣每個醫生需要下多少盤棋啊?所以每個病人家中都必須有一兩個人負責照顧病人。這一兩個人就必須學習一些有關的醫學知識。我開博客的目的也是爲了使病友們能增加一些這方面的認識和能力。

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