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[44]!!!披着学术外皮的表演 （上）薛传恽
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发表：(2008-11-02 09:54);
最后修改:2008-11-02 10:12;
作者：薛传恽;
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很久没有写文章了。那天我在“年轻帕金森病患者“那个网站上留言，结果被一位病友逮住了。说，哈哈你在这里。…… 又说自九月二日以后，我的博客就没有更新过。还说，雷沙吉兰不是有效果吗?怎么没有看你说它的消息呢? 我真是抱歉得很。为了回复我那些帕友们发来的电邮，忙得我很累。把写文章的事都给耽误了。对不起病友们对我的期望。其实我有很多文章想要写给大家看。但是时间真是不够用。这事别人也很难帮我，我自己再慢慢调整罢。
前面谈到有病友问到怎么没有看到我再提到雷沙吉林的消息，我就在这里再写一些。但是这个消息是叫人看了觉得不开心的。
美国有一个叫帕金森症基金会的组织（Parkinson's Disease Foundation）（P)。好像是由某个富豪捐款建成的非牟利组织。自称是代表美国那一百万的帕金森病（PD）人，还资助一些有关的研究项目，还对PD病人进行一些教育和帮助，举办一些会议，提出一些倡议等等。不只是什么底细。也不清楚还有甚么后台。他并不是政府组织，但在PD领域里还很活跃，自命不凡。到底在学术上和在能量上有多大权威，或是在PD人以外还代表了哪些人的潜在的利益，是否在暗中替某些既得利益者推车抬轿，就不得而知了。本来我对这个机构并不在意，有时还去浏览浏览，捞一些资讯。但是最近，在最新的雷沙吉林（即Azilect, A）的临床试验结果公布出来了以后，这个机构连续发布了四个声明。虽然内容很重复，但却是一再地发布。使人感觉得到这些人对此问题十分紧张。尽管说话的语气十分温良恭俭让，但是“说话听声，箩卜听音”。说得更粗俗些，那就是一句广东话：“你尾巴动一动我就知道你是要拉屎，要撒尿。”所以看了那四篇声明我就对这个老P增加了一些看法。其实你是甚么人，这并不重要。重要的是要看你说话是否公平公正，做事的动机是否光明正大。下面我就把这四篇声明中不重复的部分翻出来给大家品品味道。同时我再加一些评论。
老P的第一份声明是6月份，在Teva公司把那个对A的大规模临床试验结果（内容参见我博克文章第40篇）公布了以后发出的。内容是说：
“本周早些时，Teva 药厂宣布他们已经向FDA（美国食物药物管理局）申请，批准（认可）把已在市上销售的A标签为能推迟疾病进程的药物。“
“06年FDA已经批准A 可以单独用于早期PD患者和连同左旋多巴(LD)一起用于较后期的PD患者。如果FDA再批准Teva的这个申请，这将成为在美国市场上第一个可以推迟病程发展的疗法。“
“按照Teva的公报，他们具有名为ADAGIO的，18个月的，大规模研究的数据用来支持他们对A具有神经保护作用的声称。但是不幸，他们还没有披露他们的数据。因此我老P并不具备条件来判断它们的声称是否成立，以及（它这方面的）效果有多好；继而导致PD人以及他们的家属也不知道他们应该从这条消息得到多大程度的鼓舞。”
我觉得：1. Teva在7月14日的这个公报中已经预告他们会在8月26日在欧盟神经学会的年会上公布具体的数据。看不出来提前一个月先简单发布这个好消息会带来甚么不幸？ 2. 知道了这个好消息，你老P怀疑它是否成立，那你就多等一个月不就行了吗？ FDA是负责审批的。皇帝不急你太监急甚么？更奇怪的：你是何方神圣，怎么连PD人及其家属对这个消息会受多大程度的鼓舞都要由你来规定？你不作出判断，他们就会不知所措了？人家就不能等多一个月？再说，你的判断又能有多大的权威性？
老P又说：“A在舒缓症状方面的价值，在过去几年的数以千计（thousands，这也可以译为无数。我想他的意思不会是无数。根据Teva的销售额估计，实际应该是数以十万计）的患者的成功使用中已经得到显示。至于他的神经保护作用，在早期进行过同样的，但是较小规模的研究中已经有了显示（提示），但是未经证实。（从试验数据得到的所谓显示或证实，其间并没有明显的界线，只是数据多少的差别，实验方法是一样的。）由FDA负责的现在这个新实验也许可以澄清A在这方面的能力。但是在数据未公布之前，我们不能确切知道。“
老P还说：“FDA承认，当Teva拥有一些会影响其股价的信息时，他们从法理上有责任向公众公布（有关的数据）。（Teva的公报发布后，其股价即时上升了5%，而A的销量其实只是Teva药物总销量的1%。）我们更认为Teva是有道义上的责任要向公众公布这些信息（背后的数据），而不仅仅是有法理上的责任。这样才能把公平扩展给那些操作这项试验的科学家，以及那些受研究结果影响最大的病人们。我们要求研究和立法界的人承认这种责任并向我们确保以后再公布这类信息时要附加有相关的支持数据。“
我不知道他这里是在讲股票市场的规则，还是在讲应该如何公布一些科研成果的消息。如果是在谈股市规则，那么从来就存在著这样一条规则：凡是公司有一些会影响股价的信息，就必须尽快公布。因此Teva的做法谈不上有甚么问题。如果为了等待完整的数据而把发布公报的时间推迟，岂不是违背了上述股市规定？最近香港就出了一件大事。一间很大的上市公司，中信泰富（CITIC），的一项投资损失了一百五十多亿港币（这是公司资产的一半）。公司把这项消息扣押了六个星期才公布。公布以后，公司股价马上跌了一半。而且发现在公布之前，有人大笔沽空该公司股票。现在各有关机构正在彻查此事。主席荣智健（前国家副主席荣毅仁的儿子）被迫宣布辞职。这事例就充分说明Teva 及早发表公报有多么重要。至于具体的数据有多少那就看当时的实际情况。最重要的就是要尽早公布，（以免消息走漏了被人钻空子，形成不公平交易。）这才是最大的公平。老P说的那些奇怪的公平，全是瞎说。老P说“把公平扩展给那些操作这项试验的科学家，以及那些受研究结果影响最大的病人们“，这段话有什么意思？难道不是应该把公平扩展给所有的公众吗？是不是那些进行这项临床研究的科学家和那些PD患者都在炒股票？而他们的炒股利益尤为重要。是这样吗？因此信息的披露应该对他们要特别公平？炒股票对那些PD人也都很重要吗？还能有多少PD人有闲心去炒股票？为甚么不是这部分人。就不必注意考虑公平问题。突出这两部分人，能有甚么特殊意义？应该吗？
又如果你说的不是股票市场的问题而是一些科研成果应该如何披露的问题，那么为甚么确保公布信息时附加有相关的支持数据，就会对操作这项试验的科学家，以及那些受研究结果影响最大的病人们，带来了公平呢？老实说，公报未发布之前，在总结试验结果的时候，那些科学家就都已经知道有关的结果了。而在另一方面，PD患者们，他们在用药的问题上，多半都是听医生的，有多少PD患者在知道了Teva这个息之后还需要研究其中有关的数据？谁说得出来，迟一个月公布有关的数据，会对那些科学家和对那些PD人带来了什么样的不公平？老实说，这样的挑剔，是吹毛求疵，是无理取闹。那么为甚么要这样取闹呢？这里看得出来里面是存在着一股对立情绪。
老P的第二份声明只是把第一份声明再重复一次。其结果只能是令对立情绪更扩大而已。
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