韩博士脑病诊所

RE:给韩小弟医生的一封求助信！ 跟贴

作者: 韩医生

发表: 2006-02-19 21:58 

您好，

对不起给您回执较晚，我今天刚从国外考察回国。

根据您的问题，我尽量回答，因为您的癫痫比较复杂，所以，我这里只是个人的建议：

1、第六脑室形成是正常变异，一般没有什么问题。不用担心！

2、如果目前您的癫痫没有严重影响您的生活和工作，药物控制相对稳定，还是药物治疗为主。一般来讲，即使手术治疗后，也需要药物治疗来维持效果。

3、药物是否加量，必须要有标准，主要是血药浓度的监测，如果血药浓度已经达到治疗浓度，而仍然控制不好，就应该换药；如果没有达到血药有效浓度，就必须加量。另外，2种以上药物的治疗必须要有协同作用。如果肝功能严重损伤，要考虑更换药物。

4、内科治疗，神经内科较好的有上海华山医院、北京宣武和天坛医院，当然北京协和医院也不错。

5、如果左侧海马硬化，可以手术切除海马。效果要根据术前和术中脑电监测决定。

6、手术费用不好确定，必须根据您的具体情况。长期服药的人，经常有肝损伤，凝血障碍和颅骨增厚，手术中出血较多，常需要输血浆或鲜血，这样就增加了费用。

7、海绵状血管瘤也要看位置，一般来说，海绵状血管瘤由于病灶明确，手术效果要好的多。而且容易达到根治。

有问题可以继续提问。 

给小海回贴后的几天，又看到了他的感谢贴：

感谢韩小弟医生的帮助！  

作者: 小海

发表: 2006-02-20 11:54  修改: 2006-02-20 19:53 

尊敬韩医生：

您好！

看到您的回执真是太高兴了，真的非常感谢您对我病情详细的解释。只是我现在对自己的病情心里还比较担忧，请您不要嫌我麻烦，再度给我解释一下，好吗？

1．您说我的病情相对稳定的话，还是应药物治疗为主，一般来讲手术后也需药物维持疗效。但我不知道像我现在这种情况一月4次复杂部分性发作，应该算不算稳定呢？还有，假如手术时通过先进设备和技术把癫痫放电病灶完全切除，彻底治愈的希望有没有呢？

2．关于药物加量的问题，得理多我是经常有做血药浓度监测的，基本上在10（单位记不住了），应该较高了吧？但0.7/d的用量还不大，还能加量吗？妥泰我们这里没有血药浓度监测可做的，肝功能.血常规.凝血时间这些都没问题。如果加药或换药，您可以举个例子参考一下吗？

3．PET检查海马和杏仁体有问题，手术的话语言中枢损伤机会到底有多大呢？

4．手术费用方面呢，您给说个大概的范围吧！请最好的医生大概需多少呢？

 5.另有个问题想再请教一下，本地有个神经内科研究生建议我伽玛刀治疗，您说可以考虑呢？还是想都别想？

     再一次感谢您细心和专业的解答，盼望您带给我更多的惊喜和“宽慰剂”！

         小  海  拜上      2006-2-20 中午

RE:感谢韩小弟医生的帮助！ 跟贴

作者: 韩医生

发表: 2006-02-21 17:48 

您好，

关于治愈,可能不是很大,但是手术确实对于很多病人病情的缓解还是有效的。对于单侧海马硬化的病例效果还是不错的。我们一般应用术中脑电监测来决定切除范围（海马和部分异常颞叶，或海马本身）。一般总费用5万左右（包括监测、输血等）。手术方案由内外科专家讨论后决定。手术由专做癫痫手术专家实施。

对于你的病例，一般来说，如果有可能，我们可以做功能磁共振，来了解你的语言区和病变的关系，然后决定切除范围，避免术后语言障碍。伽玛刀治疗目前还不成熟，效果尚待调查。

血药浓度不同的实验室有差异，我不好评判。可以咨询当地医生。

紧接着他又第三次发贴询问有关情况：

再次感谢韩小弟医生的帮助！ 跟贴

作者: 小海

发表: 2006-02-22 14:36  修改: 2006-02-23 19:45 

尊敬的韩医生：

您好！

再次感谢您对我病情的详细解释，使我对自己的病情有了更多的认识，只是我这个病治愈可能性不大，心里很伤感。但人总得面对现实嘛！可是病情总牵挂着我的心，总是还有些问题想请教您，望您不嫌辛苦，再次帮助我！

1．    上海华山医院和北京的天坛医院或宣武医院的癫痫诊疗中心相比相差不多呢还是有较大的距离。我这里去上海较方便，再说上海各医院网上可预约，医生基本信息可查阅（您知道哪个网站能看北京的吗？），而北京却没有，但如果有较大差距，内科治疗的话还是要去北京的，望告知！

2．    您说像我现在这样一月四次复杂部分性发作，已正规用药多年，效果却不理想，我心里很焦急，总想想办法改善，您说应该手术治疗呢？还是保守治疗呢？假如手术后，您预测会是怎样的结果呢？韩医生，我知道我这个问题问得比较不合理，假如您现在是我的主治医师，我是不会这样问的，但现在您还不是，所以我请您考虑一下回答行吗？我会把您的回答作为重点参考的，您绝不需负担什么责任的！求您了！

3．    另外，就是手术的疤痕问题了，这对韩医生您们来说可能认为是小事一桩.不屑一提，可是对我来说，对做不做手术却是一个重要的因素，因为我是“脑力工作者”，别人知道动过“脑部手术”的话会有许多“非议”的，所以疤痕大小和位置对以后的工作影响很大，请一并告知！

4.    韩医生，想再请问您一个问题，就是目前国外有哪个国家的某个医院对癫痫病的外科治疗有特别高的国际领先水平吗？假如可能的话，我这种情况去那里的话对治疗会有很大好处吗？您能帮忙吗？费用大概需多少呢？（病急想的法，不过是认真的！可别笑我噢！）

         此   致

        敬 礼          小 海

RE:再次感谢韩小弟医生的帮助！ 跟贴

作者: 韩医生

发表: 2006-02-26 12:02 

您好，

1、我昨天刚从上海回来，上海的医疗条件和资源还不错，你家离上海近，可以先去上海问问。北京的大医院很多方面做的不如上海的医院，这一点我相信。

2、手术效果决定于癫痫灶的范围，如果比较局限，效果应该很好；但是，手术必须在脑电监测下做，才能保证质量。如果药物治疗不能再加大量和调整，手术是不得已的选择。

3、手术疤痕应该看不到，现在是微创时代，我们缝合都是无创的可吸收线皮内缝合（整形外科技术），术后不拆线，在加上切口在头发里，很难发现疤痕。

4、海外就医不是什么新鲜事，我们这里也给外国病人手术。但是国外的医院技术很均衡，和中国不同，这是因为体制造成的，所以，癫痫的治疗很规范，对于某种癫痫病人的治疗，所有医生都按着一个规范的治疗程序去做，包括合理的用药和手术。如果您愿意让国外的专家来中国来做，我们医院可以给这些医生办临时注册，让他们来这里手术，但是国外神经外科医生的费用很高。所有费用至少也得20万。当然国外医院的医生，都是可以在网上预约的，而且您可以同时预约翻译。我的老板是儿童癫痫的专家，现在澳大利亚Alfred医院，他在美国和英国经常去手术，您如果愿意，我可以给你预约他，相对容易些。

5、不论谁手术，效果主要还是决定于疾病本身。

尊敬的韩医生--您好！ 跟贴

作者: 小海

发表: 2006-02-28 10:30  修改: 2006-02-28 10:59 

尊敬的韩医生：

       您好！

       千言万语尽在不言中，您对我的帮助真的无法用语言来表达！下面再让我请教您几个问题好吗？

       1.有哪些办法（术前）可以知道癫痫病灶的范围大小呢？因为您说他直接关系手术效果！

       2.我的病情您已比较了解，我再次有个不情之请，望您帮我决定一下手术与否供我参考，因为我相信您的实力！不过这次我也不好意思再强求于您了，您假如觉得确实比较勉强，那也就算了，就当我没提罢了！我绝不会怪您的！

       3.关于请国外专家的事，20多万的费用倒能接受，只是他们与国内的专家教授相比，水平有较大差距呢还是相差无几呢？请您告知！

       4.给您写了这么多封信了，从来只是关心着自己的病情，好象有点自私了吧！这次就让我祝您 

        工作顺利！

        身体健康！

        全家幸福！

         此   致

      敬  礼   小   海        2006-2-28

RE:尊敬的韩医生--您好！ 跟贴

作者: 韩医生

发表: 2006-03-03 17:39 

 您好，

1、确认癫痫灶的方法有很多，比如视频脑电、PET、脑电地形图等。术中皮层和深部电极等。

2、我不能给你决定手术。我们的做法是：对于一个癫痫病人，神经内外科癫痫组的人员共同研究，来决定手术还是非手术治疗，然后将结果告诉病人，最终由病人及其家属来考虑。

3、单纯在手术技术上，我们和外国专家的差别不大。但是，对于疾病的认识和观念上，是有区别的，他们的认识往往更人性化一些。

谢谢您对我的信任

韩医生：小海急需您的帮忙！ 跟贴

作者: 小海

发表: 2006-06-03 21:37  修改: 2006-06-03 21:39 

尊敬的韩医生：

       您好！

看到您的回信真的有些喜从天降的感觉，因为这么久没看到您的笔迹，我真的以为您已不再是大夫网的特约医生了，心里好失望！因为在网上很难找到像您这样肯详细为病人解释的大夫啊！而且您的专业水平我也非常佩服！真的，我绝没有夸张讨好您哦！

好了，言归正传吧！韩医生，我这次请教您的主要内容是内科问题，但我相信像您们博士对内外科知识肯定同样炉火纯青的！我的病史韩医生您可以说是非常了解了，我就不再重复了。上次您说像我这种病情还是应以药物治疗为主，即使手术后，也需要药物治疗来维持效果，所以我就先考虑内科治疗，外科治疗的打算就暂停一下了。上次您曾说上海的医疗条件和资源不错，离我家近，可以先去问问。于是我半月前在网上预约了华山医院的两位神经内科教授（去一趟不太容易，所以一下子看了两位），去了一趟上海，但结果却不甚满意。甲教授说我这是原发性癫痫，需要换用德巴金，甚至以前用的得理多和妥泰很快减量，德巴金马上用治疗量，乙教授说是继发性癫痫，认为得理多已用1.1/d, 血药浓度11.92ug/ml,妥泰150mg Bid，量已足，效果不理想，也说应该换药，他说换妥泰为拉莫三嗪，妥泰逐渐减量，拉莫三嗪逐渐加量，得理多稍减量。

请教韩医生：

1．两位教授关于原发性和继发性的问题，肯定有一位误诊吧！我个人认为我初发病年龄>20岁，PET提示：左侧杏仁体及海马区血流量减少。应该继发性可能性大吧！再说换药也应该逐渐加减量，所以我这一点我相信乙教授，您认为呢？

2.卡马西平有肝药酶诱导作用，它可使妥泰的血药浓度下降，您说这样的话，我虽然妥泰用量150mg Bid,是否有可能还达不到治疗量呢？卡马西平已用足量而无效，乙教授要我继续用，妥泰有可能没用到治疗量却换药，您认为妥当吗？请问您们医院有测定妥泰的血药浓度吗？

3.再说乙教授建议换的拉莫三嗪吧！同样因为卡马西平的肝药酶诱导作用，有些资料上明显提出卡马西平会降低拉莫三嗪的血药浓度，有些资料甚至提出拉莫三嗪与卡马西平合用药量要加倍，但乙教授却只是说加到维持量100mg/d,像这样又怎能达到治疗效果呢？难道乙教授会没考虑到药物的相互作用吗？

4.像上海华山医院这样国内屈指可数的大医院，按理说他的水平是不容置疑的，但像甲、乙两教授完全不同的诊断、治疗、换药方法，乙教授的用药量，叫我怎能信任呢？我现在还没有按医嘱用药，只是暂时再加大妥泰的药量（自己考虑得理多的相互作用）。韩医生，您说我接下来应该怎么做呢？是否应该相信甲或乙教授而用药呢？请您指点！

5. 有些资料上说丙戊酸钠对各种癫痫皆有效，对复杂部分性发作也有效，有些资料上却说对复杂部分性发作效果不理想，甚至说基本上无效；有些资料上说丙戊酸钠可与拉莫三嗪合用，但又有些资料上说合用不恰当；还有，像我这种病情，可以考虑德巴金与拉莫三嗪合用治疗吗？对于这三个问题，您的看法如何？

好了！今天就写这么多了，在您工作繁忙的时候，又给您添了这么多的麻烦，真的有些过意不去，先在这里谢谢您了！

   此 致

敬 礼

       小 海  翘首急盼您的佳音！ 2006-6-3

RE:韩医生：小海急需您的帮忙！ 

作者: 韩医生

发表: 2006-06-07 07:02 

您好，

我现在的建议是，如果可能到北京的癫痫中心，这里是北京神经内科和神经外科专家共同会诊的地方，我们一般是经过专家们共同分析后，将结果和处理意见告诉病人，而不是一个医生的意见。有的病人需要调药，有的病人需要手术，还有的两种都需要。一般需要手术的，都来我这里，目前在我这儿手术的几个，有成人也有儿童，效果都很好。如果你的PET提示确实很局限，手术效果应该比较理想。至于药物治疗，我们还是坚持听听内科专家的共同意见。  

后续故事：

小海于六月底来京，为他安排了医院癫痫中心会诊。经进一步核磁、CT、脑磁图以及视频脑电图的检查，结合临床症状和体症，神经内外科专家讨论分析后，认为符合继发性癫痫，以左颞胚胎发育不良性神经上皮性肿瘤（DNT）可能性大。

［这种肿瘤的典型患者伴有药物无法控制的癫痫，常在20岁以前出现症状，常见部位为颞叶或额叶，侵犯顶叶尤其是枕叶罕见。DNTs为幕上皮层内病变。CT显示边界清楚、水肿轻微。局部颅盖变形常见。病理学：低倍镜下见多必结节是一个重要特征，主要细胞成分是少枝胶质细胞，少部分是星形细胞，常为毛细胞状星形细胞。即使在部分切除的情况下也可治愈。放疗通常无任何益处。］

会诊中心最终建议手术治疗更适合小海，经他本人同意，于7月1日在我院为小海行左颞开颅癫痫病灶切除术。手术十分成功，病灶完全切除，术后病理符合DNT。

术后住院期间，小海经常来询问他的术后情况，表现出明显的焦虑和不安。为了消除他的疑虑，我再次向他解释病情及手术治疗过程与病理诊断结果，并给他讲解权威文献上对于此种肿瘤的研究与进展。

长期癫痫的患者，大多数心理负担比较重。所以做为医生在治疗癫痫的过程中，不论是内科或外科，都应该重视患者的心理状态。 必要的心理治疗和咨询十分重要，这样才能使他们能够真正回到工作和社会上去，提高他们的生活质量，过上和正常人一样的生活。这是医生对患者最终的任务。手术后至今，小海再没有癫痫症状，药物正在减量，看的出他已经开始了没有后顾之忧的常人生活，从他与我之后联系的话语中我能深刻地体会到他对未来的希望与信心。这是让我最宽慰的事情。