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系统性红斑狼疮患者的保健知识
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系统性红斑狼疮知识和保健
中山二院风湿免疫科
系统性红斑狼疮(SLE)是一种原因不明、具有多系统、多器官损害的自身免疫性疾病。最常累及皮肤、关节、肾脏、脑和血液等器官或系统。对本病最早的描述是在1822年。系统性红斑狼疮是一种常见的风湿性疾病。该病可发生于任何年龄，但以育龄妇女多见，男女比例为1：7—9，也见于儿童及老人。系统性红斑狼疮的发病可能与机体的遗传素质、性激素、环境因素等有关。病情发作和加剧常常和多种特异性诱发或激发因素有关。最常见的有感染、日光过敏、妊娠、情绪激动、药物和手术等。合理用药和定期随防非常重要，本病目前尚不能根治，大多数能控制和缓解。应尽量控制在没有发生内脏损害的早期。近30年来，由于合理应用糖皮质激素、免疫抑制剂、及时应用抗生素和支持疗法以及中西医结合治疗，红斑狼疮的预后有了明显的改善，生存期明显延长。危及生命的因素主要有感染、肾功能衰竭和中枢神经系统病变。
红斑狼疮患者在日常生活中要注意哪些问题？
红斑狼疮系慢性系统性疾病，治疗过程较长，患者在日常生活中自我保健显得尤其重要。
（1）情绪：首先要保持乐观的情绪，树立与疾病作斗争的信心，相信随着医学科学的发展，确信疾病可以控制或症状完全消失。
（2）避免日晒：尤其对光敏感者，日光可诱发或加重病情，因而在强阳光时最好少出门。如外出时应戴宽边帽或撑伞，穿长袖上衣和长裤，忌用光敏类药物。
（3）避免受凉：由于红斑狼疮患者免疫功能低下，有的还处在服用糖皮质激素治疗中，因而抵抗力较差，易发生上呼吸道感染，甚至引起肺炎。所以患者在寒冷季节要注意保暖，冬天外出时最好戴帽子、戴口罩。
（4）避免过劳：生活要有规律，晚上要早睡，看电视、打牌要适当。工作要根据病情而定，不宜过累、时间过长。
（5）服药要按时：要听取医生指导，按时服药，特别是年轻的患者，使用糖皮质激素治疗时，怕糖皮质激素引起肥胖，擅自将糖皮质激素减量或停用，这样常会促使疾病复发或恶化，甚至造成严重的后果。
（6）适当参加体育活动：病情在活动阶段，必须卧床休息，积极配合治疗若病情已趋稳定的患者，应量力而行，进行适当保健强身活动，如作按摩、气功打太极拳、散步等活动，但须避免参加剧烈活动。
（7）合理饮食：饮食不宜过饱，一般根据病情，安排合理高蛋白、低脂肪低糖、低盐饮食，忌烟酒，这样对患者身体的保健非常有益。
系统性红斑狼疮患者如何护理？
1、心理护理：疾病或服用激素可引起体态、容貌改变，不能生育及严重患者的部分功能丧失，使病人情绪低落，思想负担过重，对生活失去信心，拒绝治疗。家人应多给病人谈心，让病人感到社会的温暖和周围人的爱心，增加对治疗的信心，并说明药物反应是可逆的。
2、饮食护理：应进高热量、高维生素、低盐饮食，除肾功不全外可给高蛋白饮食，有条件可长期服用牛奶，尤其是初乳，因初乳中含大量抗体，可增加机体免疫力。
3、一般护理：户外活动时面部可涂氯喹冷霜，穿长袖衣裤，戴宽边帽，减少阳光照射，以免皮损加重。室内应有窗帘。做好口腔护理，可用4%苏打水漱口以预防霉菌感染，以有口腔霉菌感染可口含制霉菌素50万单位日三次，或用1---4%可霉唑溶液漱口，每日3—4次。对指、趾、鼻尖、耳垂等部位广泛小动脉炎合并雷诺现象者，应注意保暖以免肢体末梢冻伤和坏死。
4、指导病人正确使用糖皮质激素：病情控制后可采取每日或隔日上午7：00—8：00时服药，以减少药物对肾上腺皮质的抑制作用，且采取逐量减药的方法，以免引起“反跳”现象。
5、一旦出现感染应及时大量应用抗生素。
6、康复锻炼：病人要有充足的睡眠，以减轻疲劳，同时可适当参加各种活动、家务劳动和丰富的文娱活动，农民可进行轻的体力劳动。
7、观察精神状态：病情的活动可导致精神状态异常，精神异常表现为：行为异常、忧虑、淡漠、甚至木僵状态，或表现为过度兴奋、幻觉、强迫观念或偏执狂。虽然有些患者并非有精神症状，其兴奋或失眠系长期服用激素所至，在加用镇静药或减少激素量后，症状可改善，但合并精神异常者，常是本病神经、精神系统损害尚未控制的表现，应及时通知医生处理。
8、本病缓解发作交替进行，若症状复发需及早就医。过劳、感染、生育常是复发的诱因，应注意避免。育龄妇女应避孕，有多脏器损伤者应终止妊娠。对脏器损害不明显，病情长期静止，家庭中有迫切生育愿望者，在医生指导下也有平安分娩、母子安全的先例，但一定要在严密的医疗监督下进行。
红斑狼疮患者要注意哪些调养？
（1）要预防和减少上呼吸道感染和感染的发生，并及时有效地控制，阻断引起不正常的免疫反应。
（2）慎用某些诱发病情的药物和保健品，以避免本病的发作，如口服避孕药等。红斑狼疮是体液免疫亢进，那些增强免疫的保健品，不宜经常服用。
（3）要节制房事。发作期、活动期的狼疮病人，房事往往会加重病情。缓解期可以进行正常的性生活。
（4）病情未稳定者不能怀孕。妊娠期孕妇病情可减轻，但人流和小产也会加重病情。足月分娩后病情会突然爆发和恶化。
（5）有光敏感者夏季晴天尽量少出门，阳光及其辐射均能刺激皮肤，出门要打伞，可选用无刺激的防晒霜。
红斑狼疮患者在日常生活中要注意哪些问题？
红斑狼疮系慢性系统性疾病，治疗过程较长，患者在日常生活中自我保健显得尤其重要。
（1）情绪：首先要保持乐观的情绪，树立与疾病作斗争的信心，相信随着医学科学的发展，确信疾病可以控制或症状完全消失。
（2）避免日晒：尤其对光敏感者，日光可诱发或加重病情，因而在强阳光时最好少出门。如外出时应戴宽边帽或撑伞，穿长袖上衣和长裤，忌用光敏类药物。
（3）避免受凉：由于红斑狼疮患者免疫功能低下，有的还处在服用糖皮质激素治疗中，因而抵抗力较差，易发生上呼吸道感染，甚至引起肺炎。所以患者在寒冷季节要注意保暖，冬天外出时最好戴帽子、戴口罩。
（4）避免过劳：生活要有规律，晚上要早睡，看电视、打牌要适当。工作要根据病情而定，不宜过累、时间过长。
（5）服药要按时：要听取医生指导，按时服药，特别是年轻的患者，使用糖皮质激素治疗时，怕糖皮质激素引起肥胖，擅自将糖皮质激素减量或停用，这样常会促使疾病复发或恶化，甚至造成严重的后果。
（6）适当参加体育活动：病情在活动阶段，必须卧床休息，积极配合治疗若病情已趋稳定的患者，应量力而行，进行适当保健强身活动，如作按摩、气功打太极拳、散步等活动，但须避免参加剧烈活动。
（7）合理饮食：饮食不宜过饱，一般根据病情，安排合理高蛋白、低脂肪低糖、低盐饮食，忌烟酒，这样对患者身体的保健非常有益。少吃芹菜、无花果、磨菇、烟草、烟肉、苜蓿类的种子。
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