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主宰MM的人--记宋良铨(不可怕)和他的协会
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主宰MM的人

                     ——记宋良铨(不可怕)和他的协会

身患绝症,两次病危,起死回生,创造奇迹;

研究探索,战胜疾病,无私奉献,帮助病友,

五湖四海,病友互助,造福社会,再创辉煌;

博大胸怀,风趣幽默,宽宏大度,笑对人生;

感动病友,感动社会,感动中国,感动世界。

 

“不可怕已经不是一个简单的网络ID,它已经成为一种精神、一种信念。”网友们如是说。

 

宋良铨(网名:不可怕),四川省乐山市人,高级工程师,多发性骨髓瘤晚期患者,从患病至今已经81个多月了。我们认识他,更多的是从他的独特的网名――“不可怕”开始的,大家都尊称他为不可怕先生。

 

多发性骨髓瘤(MM):一种还不为人们所熟悉的血液肿瘤,一种发病率仅次于淋巴瘤而排在白血病之前的血癌,目前世界上还没有治愈的报道,人们对它也是知之甚少。有关文献报道,发病不治疗存活期平均半年。经过治疗,平均寿命三年,少部分超过五年。治疗手段以化疗为主。但临床上大部分患者不是死于MM,而是死于化疗引起的并发症或其它感染。所以,患者和家属处于进退两难的极度恐惧之中。

 

不可怕先生于2001年4月6日腰椎压缩性骨折瘫痪(详见http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/articles/article_68086.html ),四川武警总医院确诊为MM晚期,医生判断只能活几个月了,随后转入四川大学华西医院,经化疗、放疗后出院,并遵医嘱口服化疗药物继续治疗。2003年底,化疗失效,2004年春节前后复发、瘫痪,病情恶化,第二次病危。但是,靠着无所谓惧的平静心态和坚强的毅力,不可怕先生2月底又奇迹般的站了起来,并且自己一个人于04年3月9日又从乐山去了成都华西医院。这次他没有化疗,而是与医生商量用了反应停(沙利度胺THALIDOMIDE,在此之前他试用过),当时国内外都是800mg/日的大剂量、长期服用,他提出并与医生商量同意,用600mg/日,在副作用反应耐受后,于4月4日出院。

 

但“是药三分毒”,不可怕先生认为长期大剂量服用,反应停的副作用对身体同样会有比较大的危害,也不能让病人优质的生活。于是,他决定致力于研究多发性骨髓瘤的规律特点和药物的特性,遵循其规律,摸索出合理的治疗剂量。根据自己多年核物理实验和产品开发的经验,对《反应停专辑》、《临床医师手册》等资料进行研究,一边学习相关的医学知识,一边根据自身的用药试验及对疾病症状的感觉和检测,研究MM的进展规律,边摸索,边记录,边总结,就这样周而复始,自身治疗,经过一年多的时间,终于总结出了反应停有效剂量控制MM的经验,并且在有效剂量的基础上,提出了小剂量、间断性地服用反应停控制MM、同时辅以定期的艾本补骨的治疗思路,使病人可以长期控制住MM,维持和正常人一样的优质生活。

 

在自己过上优质生活后,不可怕并没有就此满足,他想到了许许多多与他一样患MM的病友们的痛苦,想到了他们以及他们的亲属们在患病时的无助和恐慌,他希望能够把自己的经验告诉大家,来帮助和他一样的病友走出恐慌,正确面对MM。于是他把自己的实践和理论写成文章给医学杂志投稿,但遗憾的是,虽然稿件得到了肯定,但因为他是患者,不是医生专家而不能发表。之后的他陷入了困惑,这时他又该从哪里做起呢?

 

2005年底,女儿给他带回来一台电脑并教会了他上网,于是他想到了另一个途径:互联网。在女儿的帮助下,宋良铨先生,取“MM不可怕”之意,以“不可怕”作为网名,在大夫网注册,在论坛发表《多发性骨髓瘤患者可以如常人》的文章,并公开了自己的邮箱和联系方式。没想到,很快就在论坛里掀起了多发性骨髓瘤的咨询热。短短的一个多月,跟贴数就达到近200次。从那天开始,不可怕先生就开始了义务为病友答疑解惑的工作,走上了帮助病友的不归之路。除了必要的日常生活事务,他每天大部分时间都坐在电脑前,及时回复新的贴子、新的邮件,基本上是每问必答、每信必复、每贴必回,几乎天天忙碌到凌晨1、2点钟。他的行为受到了广大病友和家属的拥护和爱戴,受到了大夫网的重视,得到了大夫网的大力支持。

 

大夫网和网友的大力支持协助下,2006年3月,“多发性骨髓瘤病友互助之家”博客建立,方便了病友的咨询和交流。为了让更多的病友和家属尽快系统的掌握MM知识,不可怕先生利用网络,先后三次举办“MM病友学习班”,培养了不可怕1-不可怕21,普及了MM知识,壮大了“不可怕”的队伍,使“不可怕”开始从个人走向团体。

 

在不可怕先生无私奉献精神的感召下,许多的病友或家属在得到了帮助的同时,也加入了帮助病友的行列,成为了志愿者。春雨(网名)使互助事业在网络上安了家;随风的云(网名)建立了QQ群,请来了著名医学专家与病友们面对面的交流讲座;庆春(网名)为学习班的开办立下了汗马功劳;目目和storm(网名)为与医学专家联络四处奔波而无怨无悔;自由战士(网名)申请建立了新浪UC语音房间;秋子、依青和janjan(网名)给大家翻译信件和资料;常胜将军、半瓶堂、不相信、芸妮(网名)为大家出谋划策,……还有很多很多,他们和不可怕先生并肩战斗,和广大MM病友一起,与广大医务人员一起,与MM做着乐观不屈的斗争。 

 

为了帮助更多的MM病友,在不可怕先生和众多志愿者的共同努力下,2006年9月18日,“中国多发性骨髓瘤病友互助协会”宣告成立,2006年底,建成并启用了“中国多发性骨髓瘤病友互助协会网站”,先后创建拥有了4个QQ群和能容纳上百人的UC语音会议室,每月举行病人交流讲座或医学专家讲课,网站访问量每天达到3000人次以上。

 

身为一名MM晚期患者,病痛在身,却牺牲自己本该好好休息的时间,日复一日地看贴,回贴,看信,回信,为病友和家属们无私无求的付出着,我们怎么能不感动呢?我们从邮件、贴子、QQ中细数下来,不可怕先生通过网站、QQ、邮件等帮助过的病友已达数百人! 这是怎样的一种精神!这是怎样的一种博爱!

 

他的“根据病情间断性用药”的理论与实践,确定了MM是一种目前虽然不能根治,但它也是一个不遗传、不传染、不忌食、对药物敏感的慢性病。用他这个方法的病友,一年多来,大部分都步入了长期优质生活的阶段。

 

不可怕先生真诚无私的行为受到了医学专家的好评,也得到了医学界的重视和支持,一些医学专家们相继被聘请为协会的医学顾问和协会医生,更好地增强了医患之间的沟通和交流,也使协会更具备了专业性的指导意见。

 

许多MM患者和家属都把不可怕先生当成了精神支柱,把他当成了至亲的友人,他们把自己的喜怒哀乐讲给不可怕先生听,不可怕先生和他们一起分担着病重忧伤和痛苦,也和他们一起分享着病情缓解的喜悦和欢乐。很多病友和家属们对于不可怕先生的关心与爱戴溢于言表,看见不可怕先生经常工作到凌晨都非常心痛,经常“批评”他,劝他要保重身体,为了自己,更为了大家:因为他是大家心中的太阳,是大家精神动力的源泉,是大家前进中的一面旗帜。

 

就是在这样一个虚拟的网络世界里,有着最无私的奉献,有着最真挚的关爱;

就是在这样一个虚拟的互助之家里,来自五湖四海的“不可怕”们,他们素昧平生,不是亲人,却胜似亲人。

就是在这样一个虚拟的网络空间里,传递着与疾病抗争的力量,传递着最温暖的人间情谊。

 

不可怕先生身为晚期绝症病人,无私帮助着无数同样身患绝症的病友,消除了患者和家属恐惧的心理,为大家更好的治疗提供亲身的体验与经历。为了帮助更多的病友,他每天依然是那么忙碌,而他依然乐此不疲,日复一日,年复一年,这就是他的工作,这也是他的生活。人的生命不在乎长短,而在于是否有意义――这就是他的座右铭。

 

不可怕已经不是一个简单的网络ID,它已经成为一种精神、一种信念。他和他的不可怕团队,是“主宰MM的人”!他们是感动中国的人!

 

MM病友互助协会网站: mm-bukepa.org

 

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附:网友在CCTV感动中国网络推选上的跟贴

 

支持宋良铨(不可怕老师)病痛并没有把他打倒,坚强的信念让他在和病痛做斗争的同时还帮助了好多被“MM”折磨的患者,给了“MM”患者一个温暖的家。

 

强烈支持!我虽不认识不可怕先生,但他战胜疾病的勇气和感人的乐于助人的精神已深深地印在我的心灵深处.

 

支持--不可怕
他是一名患者,他是一名肿瘤患者,他是一名两次瘫痪又两次站起的肿瘤患者,他是MM患者心中的一盏灯,他是MM患者前进的方向,他是MM患者的主心骨,他是MM患者的贴心人.他创办唯一的患者的协会,是MM患者的家,患者家属在这个家里得到了温暖,得到了信心,得到了有效的治疗,她使患者家属团结起来抗挣病魔,在没有奇迹的地方创造奇迹.他感动的不只是中国,  他将感动整个世界.

 

支持不可怕先生,只要有这种不屈不挠的拼搏精神,就一定能创造生命的奇迹。

 

支持宋良铨(不可怕),2007年度感动中国
不可怕老师--一位多发性骨髓瘤(MM)的患者,在与疾病作战的同时,也为了更多MM患者和家属提供了全面的帮助,成为众多MM患者的精神支柱,大家学习的榜样。让很多患者走出阴影,重新获得生活的信心。

 

不可怕(宋良铨)-----是一种精神的象征
他身患血癌(多发性骨髓瘤,简称MM),却坚韧不拔地实践着他的座右铭"人的生命不在于长短,而在于有意义",在全国甚至国外有数百人接受他的悉心帮助和指教,在MM的病人和家属中,他已经成为与癌魔作斗争的精神领袖,“不可怕”已经或必将成为所有遭遇厄运、身处逆境的普通中国人的精神象征!

 

支持不可怕先生和他的病友协会!

 

不可怕是一个名字,也是一种精神,战胜一切的精神!


对于健康人来说这也许不算什么,但是这种帮助和精神对于病人及其家属却是雪中送炭般的温暖!

 

在现代社会我们需要这种互助精神!

 

不可怕(宋良铨)----一种精神的象征
    他身患血癌(多发性骨髓瘤,简称MM),却坚韧不拔地实践着他的座右铭"人的生命不在于长短,而在于有意义",在全国甚至国外有数百人接受他的悉心帮助和指教,在MM的病人和家属中,他已经成为与癌魔作斗争的精神领袖,“不可怕”已经或必将成为所有遭遇厄运、身处逆境的普通中国人的精神象征!

 

支持--不可怕
有什么比生命更重要,有什么比自己的生命受到威胁时, 还关心别人的生命更可贵,不可怕精是我们战胜肿瘤的一面旗帜,当你身临其境时,你就知道什么是真正的感动.

 

指路明灯---支持不可怕老师
你是多发性骨髓瘤患者和家属的指路明灯,你教患者怎么就医,你教患者怎么看化验单.你教患者怎么和常人一样快乐的生活.你告诉患者家属不要害怕,多发性骨髓瘤可控制,不转移,不遗传.只要正确治疗可以和常人一样生活.你还鼓励大家坚持到底,总会有一天世界将会战胜病魔.你不知疲倦的为新的病人和家属回帖,有时夜深了你还在线.不可怕老师,你是明灯照亮,照亮MM患者和家属的心房.有你在,什么也不可怕

 

多发性骨髓瘤多么可怕的病,但是自从有了MM协会,病人及家属找到了生的希望。支持宋老师,感谢宋老师,让大家看到了人类战胜病魔的希望!

 

支持不可怕(宋良铨)
是不可怕先生给予我延长我妈妈病的希望,也是他让我们看到了MM病人的明灯,支持不可怕先生!

 

支持不可怕先生和他的病友协会!
他是一名两次瘫痪又两次站起的肿瘤患者,他以 博大胸怀无私帮助着无数同样身患绝症的病友,消除了患者和家属恐惧的心理,为大家更好的治疗提供亲身的体验与经历。

 

为了帮助更多的病友,他每天依然是那么忙碌,而他依然乐此不疲,日复一日,年复一年, 许多MM患者和家属都把不可怕先生当成了精神支柱,把他当成了至亲的友人,他们把自己的喜怒哀乐讲给不可怕先生听,不可怕先生和他们一起分担着病重忧伤和痛苦,也和他们一起分享着病情缓解的喜悦和欢乐。很多病友和家属们对于不可怕先生的关心与爱戴溢于言表,看见不可怕先生经常工作到凌晨都非常心痛,经常“批评”他,劝他要保重身体,为了自己,更为了大家:因为他是大家心中的太阳,是大家精神动力的源泉,是大家前进中的一面旗帜,他是MM患者前进的方向,他是MM患者的主心骨,他是MM患者的贴心人.

 

他创办唯一的患者的协会,是MM患者的家,患者家属在这个家里得到了温暖,得到了信心,得到了有效的治疗,她使患者家属团结起来抗挣病魔,在没有奇迹的地方创造奇迹.他感动的不只是中国,  他将感动整个世界

 

支持不可怕先生和他的MM协会。

 

可能很多人不曾知道身患绝症的病人是多么的无助与恐惧,他们渴望,甚至可以说是妄想,能够像其他健康的人一样继续幸福快乐的生活。有什么事情会比眼睁睁地看着自己一步一步走进死亡还要恐怖还要可怕呢?

 

不可怕先生是一个癌症晚期的病人,他在这条昏暗的道路上奋力抗争,抗争的同时还不忘记把通过自己亲身尝试得来的每一个成果告诉给其他他根本不认识的病友。有了不可怕先生的指点,这些无助的人啊又对生命有了希望,他们坚信绝症、死亡并不可怕。

 

在不可怕先生的倡导下,MM协会日益壮大,有关抗癌的信息在病友间被积极的宣传,全国有很多MM患者受益。 越来越多的人都正在加入这个协会、发展壮大这个协会。

 

这是一个多么和谐、友好、互助的大家庭啊,这不也正是和谐社会的一个小小的映射吗?身患绝症的人们能够这样的互爱、互助, 那我们健康人是不是更因该这样呢?大家行动起来,支持不可怕先生和他的协会吧!!!

 

支持不可怕先生和他的协会

 

支持不可怕先生 他是一名癌症患者 他带着病残的身体 用自己无私的奉献 坚定的信念 温暖和帮助了许许多多被病痛折磨的癌症患者 这是一个常人也做不到的 他代表的不仅仅是爱心 更是一种中国精神

 

支持宋良铨(不可怕)老师
他的事迹太动人了,看后感激涕零、热泪盈眶

 

让我们共同来感受一下来自各地的病友及家属们发自肺腑的心声吧:

 

不可怕先生,是我母亲的大恩人!除了跪谢,我无言表达
————maizi

我是一名机关行政人员,在去年12月查体时发现患了MM。最近一直网上关注你的平台,感慨颇多。我十分敬佩你的为人,你用平和的心态、冷静的头脑、科学的态度,探索出了一条有效控制MM的经验。在我的心目中,您已成为与日本抗癌泰斗立石和先生、台湾素有“防癌之母”美称的庄淑旗女士齐名的中国抗MM的典范,您所做工作的意义,不只是为MM患者提供咨询和服务,还在于为人类攻克MM难题组织宣战同盟。我将愿意加入此同盟,并为这个平台添砖加瓦。————不相信

每次发贴,您都以最快的速度回帖,真的太辛苦,我衷心对您无私的奉献表示感谢。自我妈妈查出MM后,从您提供的资料中学到了很多有关MM的知识,
在您的指导下我有了信心,也在此跪谢了!!————战胜MM

 

前两年就在网上找相关MM的互助平台了!可惜怎么找也找不到!如今不可怕先生终于搞了这样的一个平台!而且搞的很好!看了令人鼓舞。有了长期生存下去的信心。————爱情力量

   
这是一个充满了爱与奉献的大家庭,在这里,协会的成员就像家长,无私的奉献着他们的爱心和耐心。特别是不可怕老师,他总是对每个人提出的问题认真
解答。我们都是迷路在孩子,在这里,找到了温暖。我要说声谢谢,感谢不可怕老师及协会的成员。你们是世界上最伟大的人。————棠果
   
知道了父亲患有这种病时,就开始在网上搜索关于MM病的治疗方案,以及病情原因。来到这个网站,原先的恐惧及担心都随着不可怕先生的解答,及网
站上的知识而变得客观面对病情,并及时指导家人的悲观思想。再次感谢创办这个网站的所有人员,同时对不可怕先生的执着及坚强表示敬重。谢谢您。好人一生平安。所有病人能早日康复!————我爱宝宝

 

支持不可怕(宋良铨)
不可怕先生身为晚期绝症病人,无私帮助着无数同样身患绝症的病友,消除了患者和家属恐惧的心理,为大家更好的治疗提供亲身的体验与经历。为了帮助更多的病友,他每天依然是那么忙碌,而他依然乐此不疲,日复一日,年复一年,这就是他的工作,这也是他的生活。人的生命不在乎长短,而在于是否有意义——这就是他的座右铭。他和他的不可怕团队,他们是“主宰MM的人”!他们是感动中国的人!

 

支持不可怕——一个实际帖子
我母亲是06年6月做保健按摩时腰椎骨折骨折后在家休养到12月份病情一直不见好转,身体各处骨痛,并且伴随胸闷、憋气、胸口疼痛等症状。我母亲骨质疏松很严重,自发病至今一直不能坐起来(发病前她的身体很健康),服用了反应停等药物后,自己感觉还可以,躺着或睡觉时不像以前那样遭罪,单从这几次的化验结果和病人的感觉来看,服用反应停还是有效果的,目前,我母亲的最大心愿就是能起来坐一坐,以上就是她的病情及用药情况,下一步应该怎样做,还望不可怕老师能够给予指导,在此我们全家人对您表示衷心的感谢,并祝愿不可怕老师在新的一年里健康快乐,万事如意!愿我们的MM之家越办越好,帮助更多的病人战胜病魔,享受美好生活!————独木清秋 07.2.5

 

你母亲的效果很好,球蛋白和白球比正常了,肾功和血红蛋白也会正常,估计你母亲的最大心愿不仅即将实现,而且还可以出门散步了。到28天左右再查免疫球蛋白定量、白球比、血常规、肾功,下个周期可能不用地米都可以了。


第一次的艾本太多了,所以反应很大,下次2mg、3个小时即可。这次药物反应过后,你母亲可望逐渐起床活动了。
看到病友的好消息我们都很激动、很高兴的,让我们互勉,共享美好生活!————不可怕07.2.5帮助、鼓励。

 

我母亲在院这段时间状况大有好转,拄着拐最远能走出500多米的路,每天出去找人聊天,精神状态也非常好,坐着的时候看着跟正常人没有什么不同,对于我母亲的每一点进步,我们都非常高兴,真的谢谢您们!————独木清秋 07.6.18

 

不可怕老师就是经常这样找出病人的闪光点,给以鼓励和正确的指点,许多病人因此能够缓解而进入优质生活。作为一位血癌晚期7年的病人,日以继夜的这样帮助同样绝症的病友,确实能够感动中国。

 

支持不可怕
是您让我们看到了生的希望,是您让骨髓瘤不再可怕,支持您,不可怕老师!-----旖旎快乐

 

支持不可怕先生——主宰MM的人
感谢不可怕先生用丰富的医学知识、阳光的话语、拯救了患病有10个月的妈妈妈妈-----!我妈妈刚开始在医院不停的接受化疗,精神状态也不好,现在则完全转变成精神焕发、如常人、有战斗力的钢铁战士!感谢不可怕对我妈妈对协会所有病友的帮助和付出!!

 

我是一名在校研究生,我将义无反顾的支持不可怕先生和我们的MM互助协会!雪中送炭是快乐的高尚的事情,我也要成为一名志愿者用行动去帮助每一个需要帮助的病友!!!———芳馨

 

 

艰难路上,有一盏明灯
      ----请把你的一票投给他------不可怕老师

 

他没有“酷”的容貌,
    他没有“靓”的歌喉,
他没有惊天的伟业,
他没有骇世的创举。
他在一个平凡的小城,
一个不为人知的网站,
用他的爱心温暖着无助之人。
到这里来的都是绝望的人,
到这里来的都是伤心的人,
是他------不可怕老师,
给他们一个温馨MM家园!
是他------不可怕老师,
为他们点起一盏重新燃起生命希望的灯!
为了让绝望者逃离恐惧,
为了让悲痛的亲人绽开笑脸,
他不取分文,不分昼夜,
答疑、回帖、制定方案,帮助了无数人。
你们岂知他也死亡线上挣扎,
你们岂知他也是癌症晚期的病人。
他很平凡,平凡里透着伟大。
他很执著,执著里凝着坚毅。
他很普通,普通的就象一粒沙子,
但他却是一颗灿灿的金子,
闪烁在爱的人间。
朋友,抬起你的珍贵手,
给他------MM家园的太阳,
不可怕老师投上宝贵的一票,
让感动中国先感动你自己。


注:MM是多发性骨髓瘤简称(多发性骨髓瘤一种恶性肿瘤)。
不可怕老师的事迹请见“主宰MM的人
                     ——记宋良铨(不可怕)和他的协会”

在不可怕老师,宋良铨叔叔的帮助下,我母亲的病情得到了很有效的控制,我们全家都万分的感谢他。让我们最感动的是他乐观的人生态度、博大的胸襟、和无私助人的精神。希望一年一度的感动中国能够向更多的人宣扬这种态度和精神。我们支持不可怕老师!!!

 

"不可怕"精神
"不可怕"
他很平凡,平凡里透着伟大。
他很执著,执著里凝着坚毅。
他很普通,普通的就象一粒沙子,
但他却是一颗灿灿的金子,
闪烁在爱的人间。

 


推荐:不可怕老师,藏牦牛队,理由:感动不是作秀


支持不可怕老师,也祝愿MM患者们能够长期优质的生活

 

宋良铨(不可怕老师)给多发性骨髓瘤患者带来了生活下去的希望和勇气!

 


他是一名MM(多发性骨髓瘤)患者,他创造了“MM不可怕”品牌,他用“不可怕”精神感动着每一位患者及家属!支持他!

 

支持不可怕宋良铨老师
  支持不可怕宋良铨先生...他自己身为一个MM晚期病人,但是,他并没有被病魔打倒。相反的,他用自己全部的业余时间,将自己掌握的MM知识,详细的给每一个来到网站的人解答。目前国内,对MM的治疗还很有限。这让大部分病人和家属都很担心,但是,不可怕先生,他给我们每个人,细心的安慰,详细的讲解。让我们不安的心情,慢慢平缓,同时,也对战胜MM更有信心了。他就像是黑暗中的曙光,为我们带来了希望。。。同时,他这种无私奉献的精神,是无人可比的。一个平凡人,能拥有这么强的社会责任感,是难能可贵的。他不但感动了我,感动了协会的人,更感动着每一个病人。

 

支持不可怕(宋良铨)

支持不可怕先生
作为一个患者家属,在经历了得知亲人患病的彷徨无助和恐慌之后,找到了多发性骨髓瘤病友互助协会这样一个温暖的家庭,很多疑惑得到了解答,很多问题得到了帮助,而这一切,都是因为有不可怕先生和一些热心的志愿者创立了这样一个交流沟通,互助友爱的平台,更难能可贵的是不可怕先生本人就是一个多发性骨髓瘤患者,在与病魔作斗争的同时还有兼济天下的胸怀,使得广大病友和家属对这个并不常见的疾病有了进一步的了解和认识,坚定了他们战胜疾病的信心,提高了患者的生存质量,数百个患者在这里得到了帮助。不可怕和他的志愿者们付出了大量的艰辛的劳动,而且完全是无偿的,这种精神值得敬佩。

 

支持“不可怕”
这是不可怕早期为病友和家属答疑的帖子(06年2月):
http://www.daifumd.com/_daifumd/ ... &midtype=thread

这是计算机教师“春雨”为不可怕建的博客(06年):
http://www.daifumd.com/_daifumd/bbs/blog_256.0.0.html

这是春雨老师为他和他的协会建的网站:
mm-bukepa.org

只要你了解了这些,你就知道“不可怕”能不能感动中国?能不能感动世界?

 

给人信心和力量的不可怕先生
07年12月中旬的一天,突然接到母亲的电话,得知父亲患上了MM,瞬间给了我一个巨大的打击。上网查资料,了解MM,越来越灰心。

忽然,找到了一个论坛,MM互助论坛,认真浏览了所有的帖子,把不可怕先生的经历打印下来带给我的父母,给了他们很大的信心。终于理解什么是黑暗世界里的一盏明灯。

08年元旦,我是在病房里陪父母渡过的,我记下了父亲的检查指标并发在了MM互助论坛上,当天就得到了不可怕先生悉心的指点。

我觉得感动中国的声音,应该有不可怕先生的声音。他的声音犹如一声霹雳,花开了MM笼罩在每一个患者和家属心头的阴云。

不可怕先生,犹如您的名字, MM不可怕,我们一起来战胜它!

祝您健康,永远成为我们心中的那扇希望的门@!

 

 

支持不可怕先生!!

支持不可怕,支持MM病友协会(目目)
多发性骨髓瘤(MM)一种还不为人们所熟悉的血液肿瘤,一种发病率仅次于淋巴瘤而排在白血病之前的血癌,目前世界上还没有治愈的报道,人们对它也是知之甚少。有关文献报道,发病不治疗存活期平均半年。经过治疗,平均寿命三年,少部分超过五年。治疗手段以化疗为主。但临床上大部分患者不是死于MM,而是死于化疗引起的并发症或其它感染。所以,患者和家属处于进退两难的极度恐惧之中。

是你,是你们,让一个个MM患者和他们的家属从听到“癌症”时的惶恐不安中平静下来;
是你,是你们,让一个个MM患者学会了勇敢地面对“死亡”;
是你,是你们,让一个个面临绝望的家庭重新燃起希望和笑声;

感谢不可怕,感谢不可怕们,感谢MM病友互助协会!

 

支持不可怕--宋良铨
不可怕已经不是一个简单的网络ID,它已经成为一种精神、一种信念

MM癌症病人和家属衷心感谢不可怕老师
我们都是MM癌症病人家属,是不可怕老师和他的团队无私的帮助了我们.

这种互助互爱的精神值得在全国重症病人中推广
在物欲横流的今天,在一个晚期癌症病人的带动下,不可怕--宋老师等无私的帮助病人,这救的不是一个人,而是一个弱势群体
宣传他们,就是为了让更多的病人在这种模式下受益

 

 

我们支持不可怕(宋良铨)先生
他的名字是一种象征,鼓舞了千万个被病魔折磨的人,给他们以战胜疾病的信心;他的多发性骨髓瘤互助协会,指导了千万个遭受病痛的人,使他们有了一个如正常人的高质量的生活.做为一位身患重病的老人,我们敬仰你,支持你.

 

我推荐宋良铨先生
我们需要弘扬“不可怕”精神
一个晚期癌症病人——宋良铨先生,带领“不可怕”团队(病人及家属),通过网络无私的帮助全国
MM(血癌的一种)病友,他感动的不只是中国,  他将感动整个世界。网络让我们成为患难之交,他的无私感动了每一个人,支撑起了病友之家。


推荐宋良铨(不可怕)和他的协会
无私付出,不求回报!!

主宰MM的人——记宋良铨(不可怕)和他的协会
希望大家更多的关注MM 给予MM患者予帮助,支持!

 

支持不可怕老师!

在医学不能战胜疾病的今天,他和他协会用精神来战胜!

和谐社会支持不可怕老师
和谐社会支持不可怕老师
人人能都像不可怕老师那样,我们的社会就更和谐了

 

晚期绝症病人-宋良铨(不可怕)先生,无私帮助着无数同样身患绝症的病友


不可怕先生身为晚期绝症病人,无私帮助着无数同样身患绝症的病友,消除了患者和家属恐惧的心理,为大家更好的治疗提供亲身的体验与经历。为了帮助更多的病友,他每天依然是那么忙碌,而他依然乐此不疲,日复一日,年复一年,这就是他的工作,这也是他的生活。人的生命不在乎长短,而在于是否有意义——这就是他的座右铭。

 

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