作者:不可怕 发表: 2007-09-18 10:07 修改: 2007-09-18 10:12  回首往事  展望未来

——纪念协会成立一周年

 

协会成立一周年，在帮助病友长期优质生活的同时，超额完成了预期计划，并取得了有目共睹的惊喜成绩。

 

在大夫网的大力支持下，通过协会副会长、网站站长春雨老师及其同仁日以继夜的辛勤努力下，于2006年12月顺利开通“多发性骨髓瘤病友互助协会”网站，并且逐渐健全，越办越好，在国内外都有了一定的知名度。副会长随风的云先生建立了受病友们欢迎的QQ群，并积极对外联络，引进了贝美森药方，为病友们解决了购药难、购药贵的问题；组织了每月一次的协会例会和病友演讲使协会更具活力和凝聚力；引进了自己的主治医生、中国医科大学附属盛京医院血液科主任作为我们的医学顾问。协会两位常务理事目目（不可怕15）和无邪（不可怕19），作为网站副站长和群主，独立解答病友们的疑惑，使QQ群更加生动；特别是成功地访问了我国著名MM专家、《多发性骨髓瘤》主编陈世伦教授，为聘请陈教授、提高协会知名度立了大功；积极主动为协会工作人员排忧解难，是协会在首都北京的中坚力量。网站副站长自由战士为协会建立了能容纳三四百会员开会的新浪UC房间，为协会能召开会员大会作出了卓越的贡献。协会的智囊、专员常胜将军教授、半瓶堂作家、不相信企业家，积极投入协会的工作，为协会的规划、发展献计献策，提出许多好的建议被协会采纳，是协会下一轮发展的核心力量。常胜将军教授，第一个为协会引进了他的主治医生、西安交大医学院血液科副主任为我们协会的医学顾问。留学海外的Janjan最近为协会翻译了加拿大的MM组织和一篇国际MM会议的文章，为我们与国际MM组织和MM基金会联络提供了线索。

 

我们的MM控制方法与部分著名MM专家有了相同之处，协会逐渐被医学界重视、接纳。协会聘请了六位著名MM医学专家、教授、博士和中医医生，将继续聘请各省市血液科著名专家教授，共同抗击MM，攻克MM的难关，我国MM患者的平均寿命和生活质量将会大大提高，赶上和超过世界先进水平。最终受益的将是我们病友，望每位病友珍惜这来之不易的成果，为这项事业献出一点爱，协会将变得更美好。

 

前人栽树，后人遮荫。协会十四位创始人，我忘不了另十一位创始人，他们是不可怕2－不可怕12，除了两位病友本人，他们都是本科以上的高素质人才，是第一期MM学习班的师生，为了协会、网站的筹建，每周开一次讨论会，工作是严谨的。不可怕1（春雨）－不可怕5，是网站技术人才。他们是不可怕2－庆春（开心就好）（IT工程师、网站副站长、技术组长、MM研究部部长、协会常务理事），不可怕3－赤子（百事经纶）（海归人才、北大计算机工程师培训教师、网站总工程师、协会副会长），不可怕4－cheer（QQ糖）（计算机硕士，网站logo、协会会徽设计者、协会理事），不可怕5－玲玲、灵（计算机本科，软件工程师、协会理事）。不可怕6－不可怕12是网站咨询人员、版主，其中不可怕6－我爱我的父亲（德国企业经济硕士、网站副站长、咨询部部长、协会常务理事），不可怕7－dd（妞妞）（建筑硕士、协会理事），不可怕8－寻找健康的天使（飞翔）（本科、协会理事），不可怕9－清山绿水（本科，协会会计、理事），不可怕10－21201（不可怕6的弟弟，本科，协会无职务，为学员加入UC尽过力），不可怕11－あ紫叶あ（大专，病友本人，协会理事），不可怕12－密封圈（剑客）（高中，电工，病友本人，协会理事）。其中不可怕2（庆春）先生，在极短的时间内申请了UC课堂，扫描教材发给学员，为学习班按时开课功不可没，并且担任了一、二期学习班第一、二节课的主讲。这十一位创始人在协会成立前后都立下了汗马功劳，他们将载入协会的历史史册。

 

在纪念协会成立一周年之际，我十分怀念因种种原因离开协会工作的十一位创始人，并向不可怕3、不可怕6的父亲，不可怕8的母亲，不可怕11病友致以沉痛的悼念！以后每年这个时候我都会寄托我的哀思。3个“附录”记录了创始人的部分工作情况，以此鞭策我们继续努力拼搏！

 

MM病友互助协会的昨天和今天涌现出许多可歌可泣的感人故事，协会的创建是默默无闻的。经过众多志愿者的奋斗，协会的发展是轰轰烈烈的。借这个天时地利人和的大好时机，协会的翻译将与国际MM组织联系、联合，争取“国际骨髓瘤基金会”、“多发性骨髓瘤研究基金”等国际机构和慈善事业的支持，和我们的专家、医生一起，共同成立MM患者长期优质生活的研究所和疗养院，在这里，MM将成为不可怕的慢性病，这是协会的下一个目标。

 

众人拾柴火焰高，只要我们团结一心，共同努力，希望这个目标早日实现。

 

多发性骨髓瘤病友互助协会

宋良铨（不可怕）

2007年9月18日星期二

 

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:不可怕 发表: 2007-09-18 10:25 修改: 2007-09-18 10:27   下面将用附录的形式，向大家展示协会创始之初历程中的几个片断  

附录1：2006.9.16会议内容

工作小结暨公告讨论

2006.9.16

由于这两天春雨（站长）身体不适（下周也请假），我代她主持16日的会议，并向她转达会议情况。

协会（筹）决定：从今天开始，网站就正式在站长、总工程师、副站长和组长的带领下展开工作。

一、工作小结：在全体同仁的齐心协力下，技术组和咨询组的工作效率很高，卓有成效。因此，协会决定放手让网站独立工作，协会协助。

本周工作小结如下：

1、技术组：第一次网站工作会议后，每位技术人员都按照会议决议，主动、积极地投入了工作。成功申请了域名；服务器也基本落实，在这次会议上通过各位的论证、落实。

2、咨询组：由于第一次答疑，每位咨询人员的心情非常紧张，是不言而喻的。但组长不可怕6沉着冷静，开了个好头，每位的答疑都有自己读到的见解，答疑是成功的，第一映象非常好，影响很大。每位咨询人员的工作、学业都非常紧张、重要，但都能占用很多时间来答疑，直至深夜。精神可佳，但是不提倡，因为您们的身体、工作、学业、事业是最重要的，如果因此而耽误，那就弄巧成戳、得不偿失。因此，需要增加很多咨询人员，分担工作量，缩短各位的工作时间。电脑、网络人员是否需要增加？请全体技术人员讨论，总工程师决定。可以再办一期学习班，选拔人才，或聘请热心于这项事业的网络人才（参考“招生通知”）

3、外事：已请随风的云多次与中华慈善总会，中国红十字会（写情况。作为自愿团体），中国癌症研究会（项目部。），吴阶平研究基金会进行了联系、协商，情况不理想。慈善总会要求具有法人资格；红十字会只是作为自愿者而不是挂靠，答应研究我们作为自愿团体，并要求把协会的宗旨、目的、现状、活动预计，骨干人员的简历，总之，我们的大概情况，发给他们。研究会介绍给项目部谈，好象是研究需要的时候再找我们，要求与红十字会差不多；基金会还没找到人。总之，主要还是靠我们自己，以后资金雄厚了，再成立实体、注册法人资格。协会的宗旨、目的、现状、活动预计，我写好再与各位讨论，然后请随风的云交上去；骨干人员的简历，请不可怕5或不可怕4制作一份正规的档案表（我们也需要存档的，以后增补人员、协会会员也需要填写），各位填好后交上来存档，并上交上述国家有关部门。

域名确定下来后，我再写信正式邀请乐山市第一人民医院（三乙医院）肿瘤科（有6人左右）、第二人民医院（中医院，三乙医院）肿瘤科（只有1人）及那位11年的病友和有经验的病友。

下列公告请各位论证，如果可行，请各位发表修改、补充意见，定稿后，先发布“公告”，后发布“招生通知”。

二、公告讨论：

多发性骨髓瘤网站建立暨病友协会成立公告

经过多方反复酝酿、协商，经过大量的准备工作后，宣告成立多发性骨髓瘤（MM）病友互助协会暨多发性骨髓瘤网站

一、多发性骨髓瘤病友互助协会

多发性骨髓瘤病友互助协会由博客、网站、QQ群、语音教室发起并成立。她的宗旨是团结广大MM病友与MM进行抗争，全心全意为病友服务、排忧解难。每位病友及家属遵守协会章程、经过申请均可成为协会会员，并行使会员的权力和义务。本协会主要从事联络、协调、外事并帮助病友会员解决实际困难等活动。设立“捐赠箱”，主要作为网站的建设和协会的活动经费，其次解决会员购药难、医疗难等问题。网站工作人员自愿筹集的启动资金，作为“捐赠箱”的第一笔捐赠，并指定为网站的专用资金。

博客、网站、QQ群的主要领导出任副会长、常务理事，具有施政能力的会员为常务理事或理事，网站工作人员均为理事。

会长暂时由不可怕代理，协会、网站的工作理顺、步入正轨后，进行民主选举。

二、多发性骨髓瘤病友互助网站

多发性骨髓瘤病友互助网站是多发性骨髓瘤病友互助协会所属网站，直接受协会领导，主要负责人由协会任命、会长宣布。

注册域名为：www.mm-bukepa.com 和www.mm-bukepa.org（mm-bukepa即“多发性骨髓瘤不可怕”）。内设大众网（博客）、会员网，会员网内分设MM六个版块、影音教室（MM学习班）、聊天室（QQ群）、西医医生版（待定）、中医医生版（待定）等。

不可怕1－不可怕12为网站工作人员，他们均是有孝心、有爱心、本科以上毕业、品学兼优的优秀人才。不可怕1（春雨）为站长（协会副主席）；不可怕3为总工程师（副站长、协会副主席。海归人才、电脑专家）；不可怕2为副站长兼技术组长（协会常务理事。IT工程师）；不可怕6为副站长兼咨询组长、经济顾问（协会常务理事。海外学子）；其他工作人员为版主、协会理事。

不可怕们每人自发捐赠100元（其中兄弟姐妹算一人，病危病友不能让他们捐），共计1，000元，作为网站的启动资金暨协会第一笔捐赠款。

多发性骨髓瘤病友互助协会暨网站

二00六年九月

 

请各位提出修改意见，定稿后即在博客和QQ群上公布，争取社会捐款。

周六晚8－9点仍定为学习班的时间；会议时间应不影响单位和个人（兼顾），请站长确定，大家通过。

网站咨询人员严重缺乏，六个板块应该至少配备6位正副版主，因为各位都还有学业要去完成，还有事业要去奋斗，只能利用空余时间做这件事业，要想把这件事业做好，只有增加人员，分担必做的工作。因此，计划再办第二期学习班，人员不限，只要是有孝心、有爱心、品学兼优的优秀人才，均可录取。

附录2：2006年9月9日会议记录

06年9月9日第一次会议（讨论域名）说明

不可怕12是病友本人，可能有种种顾虑昨晚（9月9日）没来，我抽空做做工作，尽量不让一个朋友掉队，他和大家的通讯录暂时没有。不可怕9昨晚是上了线的，8：25给我短信说突然停电。不可怕11病危住院（散会后，我和他丈夫在QQ上聊了很久，帮他分析、鼓气。病友的精神状态还挺好、挺乐观，虽然病很重，药物就容易发挥作用。愿她早日康复！）。

9月9日应到12人，实到9人（主要相关人员全部到齐），表决（域名）有效。确定了mm-bukepa.org和mm-bukepa.com两个域名。第一次会议很成功，开了个好头，希望大家每次如此，形成合力，这个网站就会达到大家所希望的效果。

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:不可怕 发表: 2007-09-18 10:30 修改: 2007-09-18 10:33   （接上贴）  

附录3：2006年9月16日会议记录-----网站logo、协会会徽的诞生

2006.9.16网站logo（协会会徽）会议讨论（原为真名，现换为网名）

最后确定的网站logo（协会会徽）为：

 

当时的记录真实地记下了协会会徽的诞生过程（如下） 

不可怕2说：大家晚上好(20:01:06)

不可怕2说：宋老师您好(20:01:26)

不可怕2说：只有我们四个人按时到了。(20:02:04)

不可怕4说：我到了，我把设计的一个logo发给大家(20:02:58)

不可怕6说：大家晚上好(14:03:16)

不可怕2说：好，谢谢不可怕4 (20:02:44)

宋良铨说：您们好(20:03:46)

宋良铨说：信件都收到了吧？请发表意见。(20:04:48)

你对不可怕4说：发到每人的邮箱里(20:06:42)

不可怕4说：我刚发给大家了，大家看看吧(20:08:16)

你对不可怕4说：春雨身体不适，今天来不了。(20:08:22)

宋良铨说：我打开看看，不过也看不懂(20:09:06)

不可怕2说：哦，请郭老师保重身体(20:08:22)

不可怕6说：先看看(14:09:32)

不可怕5说：大家好。来晚了(20:11:24)

你对不可怕5说：来了就不错(20:12:30)

不可怕5说：现在做什么？(20:12:42)

你对不可怕4说：珍爱生命的图形，是吗？(20:13:50)

不可怕2说：logo挺好看的。请李澜介绍一下这个logo的寓意吧(20:13:26)

不可怕2说：中间那是苹果吗？(20:13:56)

不可怕4说：是的(20:14:48)

你对不可怕4说：请您介绍一下这个logo的寓意吧(20:15:30)

不可怕4说：我觉得logo不必太复杂，而且我们的网站应该一上来就能给人温馨的感觉(20:16:38)

不可怕2说：说的对(20:16:18)

不可怕4说：因此整个网站的色调应该以浅色和暖色调为主调，logo的形象要容易记(20:17:28)

不可怕2说：那片绿叶象征生命力的顽强，可以这么理解吗(20:17:10)

不可怕4说：这个苹果是由红，绿，黄三种颜色构成(20:17:54)

不可怕4说：对，没错(20:17:58)

不可怕2说：好，这个寓意好(20:17:38)

不可怕6说：提个建议，咱们的Logo应该有个主题颜色，以达到醒目及寓意深远的目的，比如突出绿色，象征生命的顽强。(14:18:46)

不可怕2说：苹果象征幸福和美满(20:18:14)

不可怕4说：绿色象征生命力，而且这个苹果的绿色那个把儿是向上的，(20:19:14)

不可怕4说：象征的生命力，而且充满了希望(20:19:34)

不可怕4说：红色比较醒目(20:19:58)

不可怕2说：“珍爱生命”这四个字用绿色效果怎样？(20:20:16)

不可怕4说：可以改改试试看(20:21:10)

不可怕2说：或者这四个字周围用绿色的叶子点缀看看效果(20:21:04)

不可怕4说：我这方面的经验也不足，小试了一下(20:21:50)

不可怕2说：已经设计的很不错了，谢谢不可怕4的辛苦创作(20:21:46)

你对不可怕4说：多试几次就好了(20:22:30)

不可怕4说：谢谢，我抛砖引玉吧(20:22:34)

你对不可怕4说：就是需要抛砖引玉(20:23:10)

你对不可怕4说：万事开头难，有了抛砖，才会有玉(20:24:12)

不可怕4说：我是在网上注意了一些网站的logo，基本上设计都是比较简单的(20:24:28)

不可怕2说：宋老师，伙伴们，我觉得我们团队的人数还要扩大。(20:24:14)

你对不可怕4说：在这个基础上修改一下，我觉得清淡了一点(20:25:22)

不可怕4说：可以考虑加个底色(20:25:42)

你对不可怕2说：英雄所见略同(20:25:48)

不可怕4说：如果我们的网站作起来了，放在网页上可能会更好些(20:26:14)

不可怕2说：对，要放到网站上看看效果(20:27:06)

你对不可怕2说：放大了，应该会好些，可能其它矛盾又会出现，多试试就好了。不可怕4的思路很好(20:29:12)

不可怕4说：就是应该放在网页上去根据情况定制大小试比较合适，一个图出来了，再放大或缩小效果都不如不变的好，(20:30:52)

你对不可怕3说：您好，不可怕3 (20:31:02)

你对不可怕4说：有道理(20:31:40)

 

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:不可怕 发表: 2007-09-18 10:36 修改: 2007-09-18 10:39   （内容太多，一贴容纳不下，接上贴） 不可怕3说：你好(11:03:52)

不可怕3说：宋老师，大家好，
    今天是我父亲去世的第5周，祸不单行的是，我年仅6岁的侄子近日检查出患了另一 种绝症进行性肌肉营养不良。本想为抗mm尽点力，尤其是网站技术方面，现在看来，寻 医问药要专心，的确没时间了，没精力了。衷心祝愿mm能够得到控制，能够好好生活。 大家的网站越办越好，也许以后，还有机会合作。(11:03:56)

不可怕2说：不可怕3，听到这个消息很难过，请你多保重。(20:33:30)

不可怕2对不可怕3说：可以体谅你的心情。很多事情是没办法预料的(20:34:08)

不可怕4说：保重(20:34:14)

不可怕3说：谢谢大家，今天来给大家道个别(11:06:12)

不可怕6说：你自己要多保重身体，(14:35:20)

不可怕5对不可怕3说：保重(20:35:22)

不可怕6说：随时欢迎你回来(14:35:46)

不可怕2说：非常感谢不可怕3为所有病友，为我们大家做的每一件事情。(20:35:06)

不可怕3说：好的，谢谢谢谢大家(11:07:12)

不可怕3说：我先下了，大家都多保重(11:07:38)

不可怕4说：好的，你要保重呀(20:36:38)

不可怕6说：再见，多保重(14:37:00)

不可怕2说：再见，保重(20:36:34)

不可怕3说：有时间，还会和大家联系的，再见(11:08:46)

不可怕5对不可怕3说：再见(20:37:38)

不可怕4说：再见(20:37:42)

不可怕2说：你永远是我们的伙伴(20:37:36)

你对不可怕4说：再见(20:39:12)

你对不可怕4说：刚才我在给不可怕11回短信，她病情很重(20:39:40)

宋良铨说：没人发言了？(20:51:58)

不可怕2说：我觉得我们的人员还要增加。(20:51:56)

你对不可怕2说：是的，招生吧(20:53:26)

你对不可怕2说：不可怕3是一个很大的损失，刚才我又给他发了短信，不可怕11的情况也不好。我心里很不是滋味(20:55:52)

你对不可怕2说：大家都怎么了？？？(20:56:22)

你对不可怕2说：请谈谈建议吧！(20:56:54)

不可怕6说：宋老师您别难过，我们这个团体本来就是很不稳定的，我们应该尽量争取吸纳一些年轻有责任感的病人家属，大家共同努力，各尽所能(14:57:52)

宋良铨说：请谈谈吧！对不可怕4的设计还有什么看法(20:58:24)

不可怕4说：我们有针对性的招人吧，以前是先招人，再分工，就是先上学习班然后根据学员的情况进行分工(20:58:28)

不可怕6说：是否可以和随风的云先生，商量一下，看看他的群里是否有志愿参与的？(14:58:54)

不可怕2说：确实，听到病友不好的消息，心里不是滋味。(20:58:44)

不可怕4说：现在我们可以招人，然后参与我们组织工作的人可以参加我们的学习班进行学习(20:59:34)

不可怕6说：这个建议可取，(15:00:26)

不可怕4说：这样我们可以主动的掌握组织的人员构成，有计划的进行协调(21:00:44)

宋良铨说：一个是发招生通知，一个是发聘请启示。博客和群上都发？(21:01:12)

不可怕2说：是的，我们的工作需要很多人来支撑，依靠少数人是不现实的。(21:01:02)

不可怕6说：听到了(15:07:58)

不可怕4说：目前就是一个网站制作人员，(21:07:52)

宋良铨说：谁讲(21:10:02)

不可怕6说：听到了(15:10:46)

不可怕4说：听见了(21:10:36)

不可怕6说：同意，将来我们的工作时会很多的，(15:12:04)

宋良铨说：大夫网可能有人支持，在博客上发？对，多多益善(21:12:00)

宋良铨说：很好(21:12:52)

不可怕4说：对，我也这么想(21:13:18)

宋良铨说：软件设计，不可怕4和不可怕5够吗？(21:13:44)

不可怕4说：我不知道不可怕5怎么样，我平时做的测试多一些(21:15:24)

不可怕4说：好(21:16:34)

宋良铨说：她是软件工程师(21:16:38)

不可怕4说：应该编码比我写的多一些(21:17:06)

宋良铨说：我不懂，软件硬件都需要吧？(21:18:10)

不可怕4说：主要就是网站了，编码是软件(21:18:32)

宋良铨说：发“招聘”、“招生”通知(21:19:24)

不可怕2说：同意(21:19:16)

不可怕6说：宋老师，您看是否可以这样，你撰写一个招人启示，欢迎愿意加入我们这个家的志愿者加入，然后抽时间，咱们互相认识介绍一下，这样不可怕2，不可怕4就可以大体知道谁比较适合网站建设的哪一方面，然后再一起动手(15:20:12)

宋良铨说：招生对病友(21:20:28)

你对不可怕6说：您的建议和好，(21:21:10)

不可怕6说：可以的，先广纳贤良，然后通过合作增进了解，(15:22:32)

不可怕2说：对，先广泛招人，再从中选拔，再知人善任。(21:23:08)

你对不可怕6说：撰写一个招人启示，网站人员加入技术组，病友加入学习班作为咨询人员？(21:23:58)

不可怕4说：现在服务器有吗？上次不可怕6发信里面提供的那个，我们怎么访问？(21:27:32)

不可怕6说：不是我发的信吧，我发的只是国外的一个类似网站(15:28:36)

不可怕4说：哦  那我忘了，回头我再查查信(21:28:44)

宋良铨说：今天的邮件您没看见？春雨的同事可以提供(21:29:00)

不可怕4说：大家对那个logo有什么意见，就发到我信箱里面，我改改看(21:29:20)

不可怕6说：好的(15:29:38)

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周? 作者:不可怕 发表: 2007-09-18 10:49 

 （接上贴）

 宋良铨说：不可怕8您好(21:29:26)

不可怕8对你说：好，不好意思来晚了，晚上实在有事走不开(21:26:58)

不可怕4说：看见了，刚才忘了，我回头再和他联系一下(21:31:30)

你对不可怕8说：您要上网吧，是有点麻烦，还有工作(21:31:48)

你对不可怕4说：好(21:32:08)

不可怕8说：我还是周3答疑吧(21:35:38)

你对不可怕6说：好(21:38:44)

你对不可怕8说：对(21:38:56)

你对不可怕8说：域名和服务器都有了，下一步怎么做？(21:39:30)

不可怕8说：我？(21:37:10)

宋良铨说：域名和服务器都有了，下一步怎么做？(21:40:20)

宋良铨说：不可怕2和不可怕4(21:40:44)

不可怕2说：网站建设我不太在行，不好发表意见(21:40:58)

宋良铨说：域名和服务器怎么利用？(

宋良铨说：我先申请帐号，(21:50:52)

宋良铨说：建行可以吗？会计不可怕9，出纳春雨，我管帐，可以吗？(21:52:08)

不可怕6说：没有异议(15:53:52)

宋良铨说：财务来往应全部公开(21:53:46)

不可怕4说：好的(21:53:52)

不可怕8说：好(21:50:58)

宋良铨说：google上有5点几美元，是第一笔款(21:54:36)

不可怕6说：以后网站成型了，可以公开帐户，便于资助(15:54:54)

不可怕2说：好，同意(21:54:50)

宋良铨说：先在博客上公开不可以吗？(21:55:26)

不可怕6说：也可以，(15:55:54)

不可怕2说：可以(21:55:18)

宋良铨说：发布公告的时候公开(21:55:54)

不可怕2说：大家晚安。(21:56:08)

不可怕4说：有点事情，我也先下了(21:56:50)

宋良铨说：那我先起草，大家修改、通过。不可怕6可以起草吗？(21:57:00)

不可怕6说：再见，(15:57:22)

你对不可怕4说：再见(21:57:30)

你对不可怕6说：不可怕6可以起草吗？((21:57:58)

不可怕6说：宋老师还是由您起草吧，发表前可以发给大家看一下，其实也不用，(15:58:20)

不可怕8说：再见(21:55:36)

你对不可怕6说：无论谁起草，都要通过大家的(21:59:08)

你对不可怕8说：再见(21:59:16)

你对不可怕8说：今天就到这里吧(21:59:50)

不可怕6说：可以，您先起草，然后大家补充，(16:00:12)

你对不可怕2说：辛苦各位了！好的(22:00:12)

不可怕6说：好的，再见(16:00:26)

你对不可怕6说：再见(22:00:48)

感谢：因为有他们 ………… 作者:春雨 发表: 2007-09-18 11:12 修改: 2007-09-18 11:30 

 不可怕先生的贴子，让我感动。

尤其是那长长的记录，我们现在在看起来，仍然能感受到字里行间大家的团结向上的精神，大家互助关爱的温暖，大家无私付出的感动。

事实上，这仅仅是几个小小的片断而已

在我们的互助协会从无到有，从小到大，从昨天到今天，有过太多这样的片断了，让我们永远记住这些平凡伟大的人吧。

MM互助协会，祝你生日快乐！

祝福明天会更好！

因为有他们

    为什么你一来到这个互助之家就能得到真诚的帮助？是因为有他们！

    为什么你一来到这个互助之家就能得到迅捷的回复？是因为有他们！

    我们不会忘记在协会成立之初，在不可怕先生、随风的云先生和春雨老师的带动下，经过11位不可怕们的辛勤努力，2006年多发性骨髓瘤病友互助协会成立了！是他们的支持和付出让不可怕先生从单枪匹马走到了病友互助，从不可怕先生的一个答疑贴子发展到互助之家博客，病友交流QQ群，到动态网站，到互助协会的成立，从病友交流到得到了医学专家教授的支持！！

     我们不会忘记现在的互助协会，有一批平凡而又伟大的人在为大家默默无闻地奉献着。他们平凡，因为他们同样有亲人需要照顾，同样有工作需要奔波，同样有家庭需要支撑。他们伟大，因为他们在得到爱的同时也在奉献着爱，他们怀着一颗感恩的心来付出着爱。他们的家中也有老人，也有孩子，他们中有的本人即是MM患者，本身就需要更好的休息！可是他们为了更多的病友能得到更好的帮助，为了协会的发展，他们在付出着，大家有目共睹。

    感谢：----互助协会的创始人

    不可怕、随风的云、春雨（不可怕1）、庆春（开心就好、不可怕2）、赤子（百事经纶、不可怕3）、cheer（QQ糖、不可怕4）、玲玲（灵、不可怕5）、我爱我的父亲（不可怕6）、dd(妞妞、不可怕7）、寻找健康的使者（飞翔、不可怕8）、清山绿水（不可怕9）、紫叶（不可怕11）、密封圈（剑客、不可怕12）和21201（不可怕10，不可怕6的弟弟，无协会职务）。

    是他们开创了协会，无论过去，现在还是将来，我们都会记住他们的名字，记住他们的付出，记住他们的贡献！

    感谢：----互助协会的后继志愿者

    storm（无邪、平常心）、阿泰、小武、水晶葡萄、yy、zulan139、long、芸妮、自由战士、怎么办、勇敢者、常胜将军、半瓶堂、秋子、不相信、lanshiyuyu、oni、随心、随珺、旖旎快乐、红日、三毛、开天辟地、拉小拉、为了爸爸、立夏、唐婉、为了妈妈、一定能好、医欣、悠儿、雨点、小熊沙沙（清汤挂面）、栀子花开、小糖菜、润玺、sunny、川银花、笑对人生、心灵深处、勇敢者、缘心、janjan、高天飞翔、贝美森药房沈老师、毛毛、青儿、似水年华、含苞欲放、噼里啪啦、捕风的憨子、美人鱼的季节……

   在网站、在QQ群，在UC，我们都能看到他们的身影。是他们，热心解答着病友的疑问，是他们，为协会发展出谋划策，是他们把自己的体会与大家一起交流分享，是他们积极联络医学专家教授的支持，…………是他们，我们的协会才一天天壮大…………

   感谢：----互助协会聘请的6位专家和医生

    陈世伦教授、刘卓刚教授、刘心教授、医欣博士、川银花中医调理医生、郭灵中医肿瘤医生

    感谢专家的加入，你们给了我们鼓舞，给了我们力量，让我们共同携手战胜MM！谢谢你们！

    感谢：----为互助协会捐款的人

   不可怕、春雨、han9198(巨石）、无邪(storm、平常心)、铁锋（铁凤一枝花）、 张丽（ Jeff Li）、 祝福妈妈、zula139、 随风的云、青山绿水、为MM求医、金、怎么办（目目）、花开的声音、优点、mary、海阔天空（天空）、小范、百丈冰、水晶葡萄、芸妮、ganen、为母亲心碎、全球通、我们一定要坚强、唐婉、常胜将军、霸魂、祝福、坚强的老妈（蓝莓林）、悠儿（伤痛）、1234、三毛、小陈（永不放弃）、我爱我爸、远梦、捕风的憨子、没人像你、随风自在、兰心、胜利阿姨（利姨）超然、心语、卯卯、候鸟、NBCPU、啊明、秋子、不相信、a、缘心、怡香………

    感谢：----大夫网给予我们的大力支持

    感谢大夫网给我们提供了免费的动态网站空间，感谢大夫网的Webmaster老师、腓特烈老师和jiassica老师给了我们的技术上的指导和精神上的支持！

    谢谢大家的支持！众人拾柴火焰高，谢谢你们的爱心！大家会记住你们的

    感谢所有的支持互助之家的人…………

    感谢，感谢，感谢，感谢，感谢，感谢………………

    祝福我们的明天会更好！

    （因时间仓促，可能人员有疏漏，敬请大家原谅！-----春雨）

        春雨        2007.09.18 

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:芸妮 发表: 2007-09-18 11:57   

热烈祝贺协会成立一周年！希望我们的协会越来越好！

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:怎么办 发表: 2007-09-18 12:49 

能帮助更多的MM病友，这是我们协会的希望，能够等到MM被战胜的那一天，这是我们协会所有人的美好愿望。

从协会成立到今天，短短一年的时间，多少人默默付出，多少人辛苦工作，多少人获得新生！

衷心地希望：所有的人，都能等到MM被攻克的那一天！

默默的祝福：所有的人，都能幸福健康快乐的生活！

感谢协会的创始人，感谢协会的工作人员，感谢协会的志愿者，感谢所有帮助过别人的人，愿：好人都有好报！

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:鱼大夫 发表: 2007-09-18 12:56   

RE:回首往事  展望未来 ——纪念协会成立一周年   协会成立一周年，在帮助病友长期优质生活的同时，超额完成了预期计划，并取得了有目共睹的惊喜成绩。   在大夫网的大力支持下…………

ding

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:水晶葡萄 发表: 2007-09-18 12:58 

      我是不可怕21（水晶葡萄），今天我们单位终于结束了园所晋级工作，心情很好，可以放松了。这段时间一直没有参与网站的工作与活动，感到很愧疚。看到大家为网站的工作所付出的努力，在这里由衷的向你们说一声：“谢谢，你们辛苦了！”

     今天看到不可怕老师的文章很是感动，让我们重温了大家为这个家的良苦用心，大家要加油啊，让我们这个家的明天会更好！

聘书 作者:春雨 发表: 2007-09-18 16:16 修改: 2007-09-18 17:16 

     协会在这一年中年受到了专家教授们的关心和支持，在此发表专家、医生们的聘书，以此祝贺“中国多发性骨髓瘤病友互助协会”的生日！并对支持协会的专家、教授、医生致以最诚挚的谢意！

（因时间关系，其它聘书复印件还没有寄到，我们将会在后续贴子中发表）

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:含苞欲放 发表: 2007-09-18 17:49 

 不可怕老师:你好!

你的回首往事  展望未来实在太好,你和不可怕们为我们MM患者提供了太好的平台,让我们在这温馨的家里相互学习,关心,交流,共勉,共进,共同研究,让我们为我们的共同愿望而努力。谢谢各位不可怕老师和专家。  

       含苞欲放

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:天蓝 发表: 2007-09-18 18:21   

RE:回首往事  展望未来 ——纪念协会成立一周年   协会成立一周年，在帮助病友长期优质生活的同时，超额完成了预期计划，并取得了有目共睹的惊喜成绩。   在大夫网的大力支持下…………

        看了不可怕叔叔的文章，才知道原来协会的成立是这么得不容易，凝聚了这么多老师们的心血。 正所谓饮水思源，我们这些最近才来到这个温暖的大家庭的成员，除了感动，还是感动。谢谢你们，正是因为你们的辛勤劳动，我们头顶上才有了今天这片自信的天空。

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:阿赵太 发表: 2007-09-19 09:33   

我刚来这个家庭不久，在這裏吸取了很多知識，也看到了大家幫助了許多人

希望大家一起努力，幫助更多有需要的人！

回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:春雨 发表: 2007-09-19 17:23       请帮助另外的十个人吧

   一个9岁多的孤儿德比为了寻找母亲,为了表达对母亲的爱,他每帮助一个人,就请求他去帮助另外10个人.他想以这种方式总有一天自己的母亲也会成为被帮助的对象.她对母亲这份深沉的爱感动了整个德国,人们掀起了“十件好事”的行动，德比成了德国的小名人。然而不幸的是，德比遇刺身亡。在他弥留之际，无数的德国母亲假扮德比的母亲来陪伴她。爱潮如水，涌动在每一个人的心房……

（这是一个真实的故事，详见：“心灵交流----好文好歌” 栏目里的贴子

请帮助另外的十个人吧，让爱心传递下去）

    大家都在这里获得了帮助，让大家共同把这份爱心传递下去吧。

   一个人的力量是有限的，让我们怀着一颗感恩的心，延续这份爱，传递这份爱吧；让我们每个人都伸出你的手，来为大家多做些事吧。只要人人都献出一点爱，世界会变成美好的人间，只要人人都付出一份力，战胜MM就会成为现实！        

        ------春雨   2007.09.19

RE:回首往事,展望未来——纪念协会成立一周年 作者:春雨 发表: 2007-09-26 17:53 

         感恩的心
歌手：欧阳菲菲 专辑：感恩的心

作词:陈乐融
作曲:陈志远
编曲:terence teo

我来自偶然像一颗尘土
有谁看出我的脆弱
我来自何方我情归何处
谁在下一刻呼唤我

天地虽宽这条路却难走
我看遍这人间坎坷辛苦
我还有多少爱我还有多少泪
要苍天知道我不认输

感恩的心感谢有你
伴我一生让我有勇气作我自己
感恩的心感谢命运
花开花落我一样会珍惜

我来自偶然像一颗尘土
有谁看出我的脆弱
我来自何方我情归何处
谁在下一刻呼唤我

天地虽宽这条路却难走
我看遍这人间坎坷辛苦
我还有多少爱我还有多少泪
要苍天知道我不认输

感恩的心感谢有你
伴我一生让我有勇气作我自己
感恩的心感谢命运
花开花落我一样会珍惜
感恩的心感谢有你
伴我一生让我有勇气作我自己
感恩的心感谢命运
花开花落我一样会珍惜

   让我们每个人都怀有一颗感恩的心，共建共享互助之家！       春雨

伸出你的手，伸出我的手，明天会更好！ 作者:春雨 发表: 2007-09-30 08:01 修改: 2007-09-30 08:03 

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        伸出你的手，伸出我的手，大家共同努力，明天会更好！

RE:伸出你的手，伸出我的手，明天会更好！ 作者:徐茂云 发表: 2007-10-07 09:02 

        有一种久违的体验叫感动，有一种醉人的滋味叫感动。感动的到来总是悄然无息，却总是在不经意的瞬间，悄悄触动你的心灵。就是这轻轻的一触，让多少英雄潸然泪下，让多少浪子回头；这是这轻轻的一触，演绎出人世间如此之多的悲欢离合，刻骨铭心。读到大家的帖子和众多敬爱的不可怕先生或者女士的心语时，我不由得会眼眶发酸，思绪一下飘逸得很远，会想到世界上那些美好的事物，会加快起生命是最珍贵的时光，会触到清风朗月的照指，会闻到侠骨播散的清幽。

        用爱播种 用感恩收获