血友病的概况
什么是血友病？
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。它的主要症状是患者因创伤或自发性出血不止。出血部位有关节，肌肉和内脏等。其中关节反复出血会使患者骨骼变形，肌肉萎缩，丧失劳动和生活自理能力，成为残疾人；而内脏出血则会危及生命。这也是血友病人死亡的主要原因。 血友病的发病率和数量
据世界卫生组织和世界血友病联盟1990年统计，血友病的发病率约为人口的十万分之五左右。由于血友病的发病率和分布地区没有明显的种族和地区差异，所以根据北京市的总人口来估算，本市的血友病患者大约为500多名。多数患者都已致残，处于失学或失业的困境之中，生活艰难。
血友病的治疗
血友病为终生性疾病，目前无根治方法，每次发病时可用的药物只有新鲜全血、血浆、冷沉淀及冻干人凝血因子，但是由于HCV/HIV等病毒存在着或长或短的“窗口期”，因此理论上说，新鲜全血、血浆和冷沉淀都有潜在的感染丙肝和艾滋病病毒的危险，血友病病人中大部分都因输血或血浆而感染上了丙肝(HCV)，甚至有些病友因此而感染上了艾滋病病毒而痛苦地死去！因此，经过高温及SD灭活的冻干人凝血因子就成了现在唯一安全可靠的血液制品，其中，治疗甲型血友病的为“浓缩第八因子注射剂”(抗血友病球蛋白因子Ⅷ)，治疗乙型血友病的为“凝血酶原复合物”，两种药物均在北京市基本医疗保险用药报销范围内。
然而，凝血因子价格极其昂贵。以上海莱士公司生产的抗血友病球蛋白(因子Ⅷ)注射剂为例，其200单位售价280元/瓶，300单位售价368元/瓶，400单位售价490元/瓶。虽然由于年龄，体重和出血部位的不同，病人需要的输入量也有所不同，但一般来说，成人患者每次出血都至少需要输入1000单位，连续输入三天，一天一次，病重时还需输入更多。这样计算每次看病大约需要花费4500元左右。病人一个月内要犯多少次病，则是无法预料和难以记数的。大多数患者基本上每个月都有轻重不同的出血现象。
血友病病人的生活状况
血友病病人尽管绝对数量不多，但相对于每个个体来说，身患此病会给个人和整个家庭都带来巨大的精神痛苦和经济负担。由于医药费用如此昂贵以及到医院治疗的种种不便，许多病人忍痛放弃治疗或主动减少标准用药量，从而延误治疗，造成终身残疾或不可挽回的损失。更有一些病人因为用不起血制品药物而长年靠价格便宜的止痛药度日，这种治标不治本的作法只会使病情更加严重。
当前，我市血友病病人在医疗方面遇到的主要困难集中在以下几点：
一、药费昂贵，即便加入基本医疗保险仍负担沉重；
二、不能就业的血友病病人无法以个人身份参加基本医疗保险；
三、按现行规定，因子VIII只能在三级以上医院使用，凝血酶原复合物只能在二级以上医院使用，这使得很多病人不能就近得到及时治疗，使病情恶化。 建议 一、血友病是一种终身疾病，目前尚无法治愈，需要持续治疗，费用昂贵。因此，建议将血友病也纳入门(急)诊特殊病，享受相应的待遇。(杭州市医保已将血友病列为特殊病处理。) 二、由于很多血友病病人因身体原因难以就业，因此无法得到基本医疗保障。建议尽快完善基本医疗保障制度，使无业人员能以个人身份参保。 三、血友病唯一的治疗手段就是及时足量地输入凝血因子，一般无需住院。门(急)诊或家庭治疗是简便易行、安全有效的治疗方式(发达国家的血友病病人很小就学会自我家庭治疗了)。因此，建议取消对使用血友病治疗用药医院的级别限制，鼓励病人就近到社区卫生所用药或在家庭自我注射。
希望政府予以认真考虑，本着三个代表的精神，切实解决人民的疾苦，尤其是对于血友病这样的弱势群体及低收入人群，更需要党和政府的关怀。
中国血友病联谊会会长:储玉光
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