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尊敬的医院领导们和血液科的主任们：
我是本院职工，我儿是重型甲型血友病患者。
血友病为终生性疾病，目前无根治方法。其中，治疗甲型血友病的为“浓缩第八因子注射剂”(抗血友病球蛋白因子Ⅷ)，我院现有的商品名叫“绿十字”，属于公费及医保目录。
血友病目前唯一的治疗手段就是及时足量地输入凝血因子，一般无需住院。门(急)诊或家庭治疗是简便易行、安全有效的治疗方式(发达国家的血友病病人很小就学会自我家庭治疗了)。因此，鼓励病人就近到礞区卫生所用药或在家庭自我注射。
目前国际国内均主张：预防治疗（每周2——3次）、及时足量替代治疗、家庭自我治疗（有条件的）。根据我儿目前体重平均每周大约需要抗血友病球蛋白因子Ⅷ800IU，即200IU的“绿十字”4支，随着体重的增加需要量会更大，即便有公费医疗我的家庭负担都很重。许多血友病患者因此而降低治疗标准，落下残疾，给家庭及社会造成负担。国家各级政府对血友病这类弱势群体非常重视，目前“血友病纳入基本医保 门诊医疗费可报80%”，今年2月又把血友病列为广州市医保门诊特定项目范围，每月最高可报销4500元。可见国家对血友病等特殊病种有明显政策倾斜。我们也咨询过公医办，公医办的说法是：公医很快改医保，可参考医保执行，并无对用药数量和医疗费用的限制，也没有对每月记帐单用量有硬性限制。
因此，我们恳请院领导帮忙指导如何合理利用公费医疗，降低自负比例，尽量让我儿健康成长，希望能不留下残疾。
（一）关于门诊拿药：“绿十字”抗血友病球蛋白因子Ⅷ（200IU）我院零售价259.00元/瓶，超过了一张记帐单100元限额，理论上需自负179.00元/瓶，（而且我院门诊收费系统在2006-12-20前依然列为自费药品），即每月我需自负179.00×4支×4周＝2864.00元，自负比例高达69％，这还只是一切平安，无重大外伤事故，无内脏出血，小儿体重不增加情况下的基本治疗费用，体重增加一倍，费用即增加一倍，经济压力不小啊，希望领导们照顾照顾。
（二）关于住院拿药：住院开药可以记帐90％，实际自负费用约２０％，但实际操作又有很多不便。首先，血友病病人的小量出血及出血先兆一般无需住院治疗，只需及时补充因子Ⅷ，依然可以正常上学，即便如踝关节出血，家庭治疗和制动就够了，无需特殊护理及监护。强制患者留院其实是对医疗资源的一种浪费，也影响血友病儿童正常生活和教育，就我们父母来说也会严重影响工作。其实，在南方医院血友病治疗中心、在省人民医院血液科都会同意患者带药出院，外地病人还必须带药出院，以防路途意外。但是我院有血制品不能带回家的规定，的确让血液科的主任们很为难。所以，希望院领导在出院带药上（血制品：䊗血友病球蛋白因子Ⅷ）能特事特办，通融通融。事实上有条件的血友病人家里都常规备有救命药，出远门必然携带。 其次，频繁出入院，增加了工作量；高企的药比，影响了经济效益（如果超药比扣奖金的话）；住院期间“违规外出”，影响了病案质量，也有违相关制度等，这些都的确对相关科室的操作增加了麻烦。但是，当医院的规章制度与患者的利益有直接冲突时，确切说当现行的住院制度造成了血友病儿童及其家庭很大的不便时，作为白衣天使从道德层面来讲该如何取舍呢？
我们殷切期望和恳求尊敬的院领导们对职工家属适当照顾，尽量能减少住院次数，并开到足够用的抗血友病球蛋白因子Ⅷ备在家里，实行家庭自我注射治疗。如果一定要严格执行所有的现行相关规章制度，那么我可怜的儿子得被迫每周去血液科住院１～２次。
尊敬的院领导们，请指点一下我，作为本院职工和患者家属的双重身份我该怎么做？（记得我儿第一次在血液科住院，就是因为“违规外出”，第二天就被勒令出院，弄得各方都很大的不愉快；当然我丈夫脾气暴燥应负主要责任。所以如果一定要我儿住血液科的话还希望院领导能出面帮帮忙，至少不能让赖主任有“规章制度”上的后顾之忧吧。）
另外，我还要强调一下家庭自我注射治疗，血友病人出血时本不适合路途奔波，走正常就医程序，从发现出血到用上有效药物，即便是本院职工没有一个小时恐怕不行吧，多次这样的时间差足够造成或轻或重的残疾，这也正是血友病刚入医保，又很快入了特定门诊的原因之一。如果公医办／医院对血友病用药量，用药地点作出不科学的限制的话，那就是对医学发展、对社会文明进步的嘲弄！
一个随时有可能出血致残致死的儿子，两颗破碎绝望的心组成的暂时还完整的家，再次叩首恳请尊敬的院领导们和血液科的主任们照顾照顾通融通融。 | 
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