向泽，5岁，土家族，有着俊俏的脸庞、大大的眼睛、惹人爱怜的笑容；但是在“走进”晨报慈善老丁工作室时，他却深深地陷在妈妈李雪琴的臂弯里。

　　3小时的路程，又抱着小向泽，李雪琴一脸倦容，但一坐下她顾不上休息就给儿子喂吃的。向泽喉咙里发出呼呼的沉重喘息，不时咳嗽，支气管炎已使他吞咽困难。李雪琴一次次帮他把痰咳出，然后再帮他喂下食物，随行的外婆也在帮忙。

　　一边忙，李雪琴一边断断续续讲述：小向泽出生时严重缺氧，造成颅内出血，形成脑瘫、继发性癫痫，导致不能坐立行走，不能说话，吃饭、睡觉、大小便都要别人帮助完成。

　　一出生就病魔缠身

　　2003年6月21日，李雪琴躺在家乡湖南龙山县桂塘镇的镇医院，欣喜地等待着孩子的降生。对于一个山区女子而言，她深信有孩子就有希望，生活也就有新奔头。

　　然而，人生多劫、命途多舛。小向泽出生时，因严重缺氧造成颅内出血，加之镇医院设备简陋，没能及时处理，从此不幸就缠上了这个孱弱的男孩。起初病状似感冒，发烧、咳嗽不断袭来，而小向泽虚弱得完全没有任何抵抗力。李雪琴奔波在求医的路上，几乎没有尝到初为人母的喜悦。

　　不久，细心的李雪琴发现了小向泽的不正常：小腿向外弯曲，不能伸直；小手只能紧紧攥着，不能伸开，长时间不活动使得手心溃烂、手掌底部鼓成大包。小向泽6个多月大的一天晚上，突然呼吸急促、全身抽筋、手脚僵直。李雪琴吓坏了，“我的孩子到底怎么了？”她觉得不能再把时间耗在镇卫生院作无谓的检查治疗上了，2004年初，李雪琴带着小向泽来到上海，与修自行车谋生的丈夫向仁生会合，带着小向泽去大医院检查。

　　带着孩子四处求医

　　经医院诊断确认：小向泽小脑瘫痪、癫痫，按目前的医疗技术不可能根治。这一沉重的打击，让这对夫妇立时懵了。怎么会这样呢？

　　对儿子的爱和责任把向仁生夫妇从痛苦和不幸中拉了出来。救子心切的他们四处求医问药，儿童医院、针灸研究所、残联康复中心、四五五医院等都留下了他们匆匆的脚步。由于病情严重，仅能用吃药来控制癫痫发作，用针灸和康复训练来防止肌肉进一步萎缩。然而治疗收效缓慢，病情反复发作，每抽一次筋，治疗效果都会前功尽弃，只能从头再来。

　　悲伤、压力、债务和爱交织在一起，使得夫妇俩陷入窘困，身心俱疲。向仁生没日没夜为人修车挣钱，只为了儿子能再多去一次康复中心。李雪琴每晚要不时帮助儿子翻身，把手脚拉平，伺候他大小便，最多只能睡三四个小时；而白天则需要形影不离地照顾儿子，连做家务时也得抱着他。一天下来，已30斤重的儿子累得李雪琴腰酸背痛。有一次，李雪琴给丈夫当助手修车，小向泽从床上摔了下来，头磕在桌角上，鲜血直流，去医院缝了四针。夫妇俩心疼得几天吃不下饭，从此向仁生再累也不敢让妻子帮忙了。

　　好在不幸和烦恼抵不过孩子为他们带来的欣慰：小向泽是个乖宝宝，做针灸时不哭不闹，再疼也咬牙坚持；病情稳定时，他的心情也是愉快的，家里的东西他了如指掌，他会看爸爸修车；会跟着收音机音乐哼哼；偶尔逛逛超市，一个苹果、一包零食，都能让他开心不已；而每当有背书包的小朋友经过，他都会痴痴地看着他们，咧嘴笑起来。就在记者采访时，小向泽也不哭不闹静静地听着，满意时他会微笑，不满意时他会撅撅屁股表示抗议。李雪琴望着不能说话的儿子说：“只要看见他的笑脸，再苦再累也认了！”

　　不愿放弃一丝希望

　　虽然向仁生1992年就来上海打工了，但单靠修自行车的微薄收入来支付巨额医药费，只是杯水车薪。不算前期治疗费，目前小向泽光每月药费就要1000多元，到康复中心去治疗一天最少也要150元，另外每年还要换一双1000多元的矫正鞋，这样计算下来，每年至少要两三万元。对于向仁生夫妇来说，这无异于天文数字。实际上，他们为了儿子前期治疗，已经欠下好几万元债务。

　　为了省钱，李雪琴甚至学着在家为小向泽按摩，把康复中心规定的一周六次康复治疗缩减到一周三次。她本想在亲戚中找个帮手，可是向泽爷爷奶奶都年逾古稀，而且小向泽叔叔的孩子也是癫痫、痴呆，更需帮忙。

　　残联的康复医生告诉李雪琴：如坚持康复治疗训练的话，2至3年后，也就是小向泽七八岁时，或许他有可能自主坐立，借助外力或拐杖行走。只要有一丝希望李雪琴都想尝试。但是，巨额医疗费难住了他们。“我们年轻可以养活自己，可是无辜的孩子咋办啊。”李雪琴流着泪说。

（新民网编辑：包文涵）