前几天,记者在西祠网站“萤火虫助残社”版上看到了一个感人肺腑的帖子:一个小脑萎缩的儿子要感谢他的母亲,因为,她的母亲刚刚送走了小脑萎缩的父亲,现在又开始照顾他……对于母亲无微不至的照顾,他深感歉意,在感恩节来临之际,他想表达一下对母亲的感谢,因为有了母爱,他有了与病魔斗争的力量。
发帖子的患者叫吴宁,是个25岁的小伙子,采访得知,他这个病是家族遗传病,他们家有8人患上了小脑萎缩,分别是:太爷爷、爷爷、大姑、二姑、爸爸、大表姐、二表姐、自己。而前5位已经因为小脑萎缩而去世。
三家人蜗居一套房
吴宁家住在三牌楼大街的一套老式楼房里,为记者开门的是吴宁。进入这个家才知道,什么叫家徒四壁。板凳桌子似乎都是上个世纪60年代的,家里唯一的电器就是一台别人送的21英寸彩色电视机,因为年代太久,声音忽大忽小。
这是个特殊的家,这个家有三室一厅,三个房间里有三户人家。吴宁告诉记者,他和妈妈一个房间、奶奶一个房间、舅爷爷一个房间,加上表姐等,这个房子共住了7个人,白天床上的被子叠得整整齐齐,到了晚上,家里几乎连走动都不太容易——都在打地铺。
已有5人死于小脑萎缩
面前的吴宁略显有些胖,戴着眼镜,他说,这是运动太少的原因,从门口走到房间的椅子旁,他用了5分钟,他走路明显迟缓,说话也有些不太清楚,他告诉记者,自己的病情发展得很快,现在每天只能走20分钟的路,其他的时间都只能坐着或者躺着。
自他记事起,奶奶就告诉他,他的太爷爷和爷爷是死于小脑萎缩,在年轻的时候就去世了,在自己小的时候,大姑、二姑也死于小脑萎缩。真正让他体会到小脑萎缩的恐怖是从爸爸患上该病开始。那年,吴宁才9岁,有一天,爸爸就不再想去上班,说自己很累,后来就干脆晕倒在家里。因为病情的发展,爸爸只能躺在家里,家里的顶梁柱倒了,所有的负担都落在了吴宁妈妈刘女士的身上。
2000年9月15日,吴宁的父亲终究逃脱不了病魔的魔爪去世了,那年,父亲41岁。自此,家里已经有5人死于小脑萎缩了。
第四代人也患此病
父亲去世后,吴宁一心一意上课,他希望从“小脑萎缩”的阴影里走出来,要给妈妈好的生活,让妈妈不再重复奶奶的悲哀。可是,事情并不是他想象的那样,大姑家的两个女儿均被查出小脑萎缩。但吴宁希望,奇迹会在自己身上发生。
大学终于毕业了,他可以挣钱养家了。悲剧还是发生了,工作一年后的一天,吴宁走着走着就开始晃荡起来,无法控制自己的行走,到医院一检查,果然是小脑萎缩。而他这一辈人,只有小姑姑家的女儿暂时幸免。
【专家说法】
小脑萎缩控制很难
小脑萎缩虽然不是癌症,但医学上,对于这个病却有些束手无策,没有什么很好的方法控制。
昨天,中大医院神经内科主任医师闫福岭教授告诉记者,目前,还没有哪种手段可以治疗该病,这个病有非常强的遗传性。即使有几种药物可以控制,但对肝、肾的副作用非常大。可以通过一定量的运动来康复,但千万不能太累,适量即可。太累了反而会让病情恶化。
|